Advertisement

Artykuły do tagu: SMA

Pomóżmy Jasiowi pokonać śmiertelną chorobę
Nieco ponad miesiąc temu życie rodziny małego Jasia Czarneckiego zostało wywrócone o 180 stopni. U niespełna półtorarocznego chłopca zdiagnozowano SMA-1. Nasi czytelnicy doskonale znają tę śmiertelną chorobę, bo niedawno licznie i solidarnie wspierali w walce z nią małą Zosię z Tomaszowa Mazowieckiego. Teraz czas nagli jednak zdecydowanie mocniej, bo do osiągnięcia zawrotnej kwoty 10 mln zł pozostało... 1,5 kg. Właśnie tyle brakuje Jasiowi do górnej granicy wagi, przy której można podać lek (13,5 kg). Tu liczy się każda pomoc.
Samorządy otrzymają 1,5 mln zł na cyfryzację
Polski Fundusz Rozwoju uruchomił Giełdę Miejskich Technologii – platformę, która połączy dostawców rozwiązań z obszaru Smart City z potrzebami technologicznymi gmin i powiatów. W jednym miejscu samorządowiec może porównać oferty różnych firm technologicznych, znaleźć potrzebne rozwiązanie oraz złożyć wniosek o grant na sfinansowanie testów wybranego produktu.
Będą zachęcać do diety roślinnej
1 października to Światowy Dzień Wegetarianizmu (a w Polsce także Światowy Dzień Wegan). W związku z tym przedstawiciele fundacji Viva! zachęcają do odwiedzenia tego dnia stoiska w Piotrkowie Trybunalskim i zapoznania się z tym, jakie korzyści niesie ze sobą stosowanie diety roślinnej.
Spuszczają wodę z Zalewu Sulejowskiego
W czwartek (15.09.2022) rozpoczęło się obniżanie poziomu wody w Zalewie Sulejowskim. Operacja będzie przeprowadzona, by poprawić jakość usług turystycznych w Smardzewicach (pow. tomaszowski). W ramach prac wykonany zostanie remont skarp tamtejszego mola i płyt betonowych zapory prawobrzeżnej, w tym również powierzchni znajdującej się obecnie pod lustrem wody.
Wędrują po najdroższy lek świata
Tomasz Szczęśniewski wraz ze swoim przyjacielem Karolem Zdrojewskim, wędruje z Zakopanego na Hel. Cel tej pielgrzymki to rozpropagowanie zbiórki i zebranie pieniędzy na leczenie córki Zosi, która cierpi na SMA. Dziewczynka nie kwalifikuje się do refundacji, więc rodzice dziecka zmuszeni są dalej walczyć o pieniądze na Zolgensmę - najdroższy lek świata. W siedemnastym dniu wędrówki, dwaj przyjaciele dotarli do Piotrkowa.
Walcząc o zdrowie córeczki, przemierza kraj. Tata Zosi będzie też w Piotrkowie
17-miesięczna Zosia z Wałdowa w Kujawsko-Pomorskiem choruje na SMA. Dziewczynka nie spełnia kryterium wiekowego, by skorzystać z refundacji najdroższego leku świata. Leczenie kosztuje aż 9 milionów złotych, dlatego Tomasz Szczęśniewski, tata dziewczynki, przemierza całą Polskę i zbiera pieniądze na terapię. W poniedziałek (05.09.2022) pojawi się w Piotrkowie i powiecie piotrkowskim.
29.08.2022 14:15
Zamiast pomóc, ukradł
Podczas robienia zakupów kobiecie upadł telefon. Mężczyzna, który widział upadający smartfon, postanowił nie informować o tym właścicielki. Zakrył telefon wózkiem, a następnie zabrał i wyszedł ze sklepu.
Najdroższy lek świata będzie refundowany
Na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek świata, czyli Zolgensma. Jedna jego dawka kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji tego preparatu. Jak się okazało, nie każde dziecko chore na SMA będzie mogło skorzystać z refundacji.
Wypoczywają i... szykują się na walkę z Rzymianami
Wakacje to czas wolny od szkolnej nauki, czas przeznaczony na wypoczynek i zabawę oraz na wyjazdy na obozy harcerskie. W okolicach Zalewu Sulejowskiego z takiego rodzaju wypoczynku korzystają zarówno dzieci, jak i młodzież. Sprawdziliśmy jak mija im czas.
Mediateka rusza z apką na smartfony
SOWA MOBI - to aplikacja na smartfony, którą uruchomiła Miejska Biblioteka Publiczna. Dzięki niej szybciej można wypożyczyć książkę, audiobooka czy rezerwować interesujące nas tytuły.
Advertisement Advertisement

r e k l a m a

Społeczność

Doceniamy za wyłączenie AdBlocka na naszym portalu. Postaramy się, aby reklamy nie zakłócały przeglądania strony. Jeśli jakaś reklama lub umiejscowienie jej spowoduje dyskomfort prosimy, poinformuj nas o tym!

Życzymy miłego przeglądania naszej strony!

zamknij komunikat