Patryk urodził się jako zdrowe dziecko, w 40. tygodniu ciąży, z prawidłową wagą, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Gdy miał pół roku, zaczęły się problemy gastrologiczne, wtedy też nastąpiło wzmożone napięcie mięśniowe i rozpoczęła się wędrówka po lekarzach. - Patryk był prowadzony jako dziecko z porażeniem mózgowym. Dopiero w wieku 9 lat została zdiagnozowana u niego duplikacja genu MECP2. Była to pierwsza taka diagnoza w Polsce - wspomina pani Katarzyna, mama Patryka. Patryk od urodzenia nie mówi, jednak wszystko rozumie. Komunikacja z chłopcem jest możliwa jedynie poprzez piktogramy i tzw. cyberoko. W wieku 9 lat chłopiec dostał epilepsji. Obecnie udało się opanować padaczkę lekooporną poprzez wszczepienie stymulatora nerwu błędnego. Leczenie farmakologiczne nie przynosiło efektów. W ciągu doby Patryk miał do 30 widocznych ataków padaczki. - Patryk chodzi na przygiętych kolanach, wymaga pomocy drugiej osoby praktycznie w każdych czynnościach, czyli jedzeniu, ubieraniu się. Tak jest od samego początku. Po prostu poprzez rehabilitację utrzymujemy ten stan, aby nie uległ pogorszeniu - tłumaczy pani Katarzyna.
18-letni Patryk potrzebuje ciągłej rehabilitacji i w miarę możliwości finansowych jeździ na specjalne turnusy. Koszt 14-dniowego turnusu rehabilitacyjnego to prawie 6 tysięcy złotych. - Patryk chodzi jeszcze do szkoły specjalnej, więc wstajemy rano i jest dowożony do placówki. Po szkole jedziemy na zajęcia rehabilitacyjne i dopiero wracamy do domu. W szkole Patryk spędza około 8 godzin dziennie, natomiast rehabilitacja trwa od 3 do 4 godzin. Jednak, żeby były jakieś efekty takich zajęć powinno być ich więcej - mówi pani Katarzyna.
Osoba, u której zdiagnozowano duplikację genu MECP2, żyła najdłużej 30 lat. - Jest to choroba postępująca. Dochodzi do spastyczności kończyn dolnych i górnych, poza tym chorzy umierają na zapalenie górnych dróg oddechowych, ponieważ mają zaburzoną odporność - mówi mama Patryka.
Każdy, kto chciałby pomóc Patrykowi, może wziąć udział w specjalnym balu charytatywnym, który odbędzie się 15 czerwca w restauracji „Meckier” w Piotrkowie. Cały dochód z imprezy zostanie przekazany na subkonto Patryka, który jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Ponadto można także przekazać 1% podatku. Szczegóły na facebook’owym fanpage’u Patryka.
