To, że chłopiec mówi, siedzi, chwyta obiema rękoma, wdrapuje się na kanapę, próbuje chodzić i bardzo chce biegać, to zasługa determinacji, pracy, wiary i ogromnej miłości jego rodziców. Monika, Maciej i ich syn Mikołaj to bohaterowie dnia codziennego.
Kiedy znów odwiedzam, Mikołaja z trudem go poznaję. Widziałam go 1,5 roku temu, był dziewięciomiesięcznym, leżącym maluchem, który jeszcze nie potrafił przekręcić się samodzielnie na bok i wymagał intensywnej, specjalistycznej terapii. Dziś chłopiec przywitał mnie na rowerku, w kolorowym kasku na głowie. Wesoły i radosny w towarzystwie swoich rodziców.
Walczyli o życie syna
Mikołajek urodził się w kwietniu 2011 roku z wodogłowiem wrodzonym oraz wadą rozwojową mózgu – schizencefalią, polegającą na dodatkowej szczelinie w mózgu (w jego przypadku jest to lewa półkula, przez co prawa strona ciała jest porażona, słabsza).
Choroba Mikołajka została zdiagnozowana już w 19 tygodniu ciąży. Rodzice walczyli o życie synka, tym bardziej, że dzięki rozwojowi medycyny już prenatalnie mogli pomóc Mikołajkowi. Jeszcze w czasie ciąży chłopiec przeszedł dwie operacje wewnątrzmaciczne, zaś w pierwszym miesiącu życia dwie kolejne. Teraz ma wszczepioną zastawkę komorowo–otrzewnową. Do dziś jest pod stałą opieką wielu specjalistów, m.in. neurochirurga, neurologa, ortopedy, rehabilitantów, logopedy, okulisty, audiologa, kardiologa oraz genetyka.
Razem z rodzicami Mikołajka wspominamy, na jakim etapie rozwoju był ich synek podczas naszego ostatniego spotkania, kiedy w “Tygodniu Trybunalskim” opowiadaliśmy jego historię.
- Mikołajek był dzieckiem leżącym. W wieku dziewięciu miesięcy nawet nie przekręcał się sam na drugi bok. Jednak dzięki intensywnej terapii, naszej codziennej pracy i opiece szybko zaczęliśmy obserwować postępy - mówi Monika Parnicka, mama Mikołaja.
- Kiedy nasz syn skończył 10 miesięcy, ku naszemu zdumieniu zaczął się przekręcać na drugi bok. A potem nadszedł moment, który był ogromnym krokiem do przodu - dodaje Maciej Parnicki, tata Mikołaja.
Pierwsze słowo na cześć swojego idola
Rodzice Mikołaja wspominają tę historię ze wzruszeniem. Był to bardzo ważny moment w rozwoju ich syna.
- W sierpniu ubiegłego roku nasz synek sam usiadł. Nigdy nie zapomnimy tego dnia. Było to w momencie pory na drzemkę. Wtedy zasypiał jeszcze w wózku. Kołysaliśmy go, ale jakoś nie chciał zasnąć, więc wprowadziliśmy wózek z małym do pokoju, mając nadzieję, że zaśnie. Synek marudził i marudził. Weszliśmy do pokoju, by sprawdzić, czy śpi. Patrzymy, a on… siedzi. Zrobił to sam. Miał wtedy rok i trzy miesiące. Nasza radość była nie do opisania - mówi Monika Parnicka.
Nie mniejszą radość odczuwali wtedy, gdy okazało się, że Mikołaj mówi. Pierwsze jego wypowiedziane słowo padło na cześć jego idola. Mikołaj powiedział: tata.
- Wracaliśmy autem z wizyty u neurochirurga. Podróż trochę się dłużyła, więc próbowałam czymś zając Mikołaja i zastosowałam serię wygłupów, gdzie głównym punktem było wykrzykiwanie: tata, tata, tata. Wieczorem po powrocie do domu Mikołaj szeptem i bardzo nieśmiało powiedział pierwszy raz tata (a słowo mama musieliśmy poczekać nieco dłużej, najpierw wypowiedział słowo nana, aż w końcu po długich ćwiczeniach z domykaniem buzi udało się i usłyszeliśmy słowo mama). To był szok. Od tej pory na ten temat buzia mu się nie zamyka. Co doskonale słychać podczas naszej rozmowy - dodaje mama Mikołaja.
Mikołaj podjął decyzję, że pójdzie na nóżkach
Mimo poważnej wady mózgu Mikołaj z miesiąca na miesiąc robi ogromne postępy w rozwoju i tym samym zdumiewa nie tylko najbliższych, ale również lekarzy specjalistów. Oprócz siadania, mówienia i pełzania potrafi już wejść na kanapę.
- Pojawił się już u niego odruch kroczenia. Wcześniej jedna nóżka nie chciała współpracować. Teraz schwytany za biodra czy rączki idzie - mówi Monika.
- On po prostu pewnego dnia podjął decyzję, że pójdzie sam. Byliśmy w sklepie i żona spytała go; Mikołaj pójdziesz sam na nóżkach? On powiedział: tak i zaczął stąpać. To było niesamowite - dodaje Maciej.
Chłopiec ma już kask i jest dumnym posiadaczem rowerka. Jego rodzice wiedzą, że kiedyś przyjdzie czas, kiedy sam zacznie pedałować.nextpage
Już nie walka tylko dobra zabawa
O zdrowie i rozwój Mikołaja walczą codziennie. Choć na tym etapie ta walka zamieniana jest w dobrą zabawę.
- Nasze dziecko jest rehabilitowane w Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnym “Szansa” w Piotrkowie. Mikołaj ma zajęcia z rehabilitacji ruchowej, integracji sensorycznej, logopedii, a także korzysta z zajęć grupowych. Nawet chodzi już do tamtejszego przedszkola. Z racji, że jest najmłodszy w grupie, początkowo chodził 3 razy w tygodniu. Dziś uczy się 5 razy i obywa się bez płaczu. Dodatkowo przechodzi też terapię dla dzieci słabowidzących w Łodzi, ma rehabilitację prywatną, a także ćwiczymy z nim sami w specjalnie urządzonym pokoju - mówi mama chłopca.
Oprócz tego co dwa miesiące Mikołaj wyjeżdża na specjalistyczne turnusy, które bardzo dobrze na niego wpływają. Jego codzienną i chyba najprzyjemniejszą terapią jest Ami.
- Kiedy Mikołaj miał kilka miesięcy, kupiliśmy Ami, suczkę rasy cavalier king charles spaniel po to, by dziecko rozwijało zmysł dotyku (chodzi o strukturę sierści) i ćwiczyło prawą rączkę - mówi Monika.
- Dziś Ami i Mikołaj tworzą bardzo zgrany duet. Synek co wieczór karmi swojego przyjaciela prawą rączką (istotne ćwiczenie rehabilitacyjne), trzyma smycz, gdy jesteśmy na spacerze, i razem z nią odrywa specjalnie przyczepione do lustra przyssawki (Mikołaj prawą rączką a Ami łapką). Nasza sunia jest bardzo kochana i pomaga nam, kiedy chcemy coś od Mikołaja wyegzekwować i wszystkie metody zawodzą - dodaje Maciej.
Zaskoczył nas rozumieniem świata
- I komunikacją z nami. Bardzo dużo rozumie i takie czynności jak nauka mycia rąk czy ząbków przyszła bardzo szybko. Teraz marzymy, by zaczął więcej mówić. Nasz syn jest bardzo żywiołowy, uwielbia wszelkie wyjazdy i jak coś się dzieje. On aż się rwie do mówienia (buzia mu się nie zamyka od rana do wieczora) i samodzielnego chodzenia. On najchętniej by już pobiegł, ale zapomina, że najpierw musi stanąć na nóżkach - mówi Maciej.
Państwo Parniccy wiedzą, że pracą z Mikołajem wiele osiągnęli. Są bardzo pozytywni i wierzą w kolejne sukcesy ich syna. Podkreślają, że oprócz pracy bardzo ważny był 1% podatku, który Mikołaj otrzymał.
- To była duża pomoc i bardzo dziękujemy tym, którzy zgodzili się wykonać taki gest w kierunku naszego synka. Dzięki temu Mikołaj miał szansę uczestniczyć w turnusach (dość kosztownych) i zyskać część sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego do domowej rehabilitacji.
Nasz mały bohater pokazuje nam, że choroba nie jest końcem, a jego rodzice udowadniają, że praca, determinacja i wiara czynią cuda. Rodzinie Parnickich życzymy, by podobnych cudów doznawali każdego dnia.
E.T.C.
Komentarze 0