Emocje były ogromne, bo i nadzieje wielkie. I to nie tylko rodziców chorego, ale i samego Dawida, którego historię opisaliśmy miesiąc temu (27 nr “Tygodnia Trybunalskiego".
Historia chłopaka z Gorzkowic, który niemal od urodzenia cierpi na padaczkę, nadpobudliwość ruchową i agresję (przedrukowana przez tygodnik "Angora") trafiła w ręce okulisty z Lubina Piotra Nogala, a ten... przejechał ponad 300 km, żeby spróbować pomóc Dawidowi.
Badanie odbyło się w gabinecie okulistycznym dr Katarzyny Stolarskiej w Gorzkowicach (to dzięki jej uprzejmości Dawida nie trzeba było wozić gdzieś daleko, co też byłoby dużym problemem). I choć w asyście czterech dorosłych osób, które go trzymały – przebiegło jednak nadspodziewanie spokojnie. – Pan doktor ma bardzo dobre podejście. Było dość spokojnie. Dawid wprawdzie próbował raz kopnąć, ale generalnie poszło bardzo sprawnie – cieszyli się tuż po badaniu rodzice Dawida. – Teraz pan doktor przepisze krople, a my musimy trochę cierpliwie poczekać i zobaczymy, jaki będzie efekt. Czy będzie jakakolwiek poprawa, czy jednak operacja będzie potrzebna.
Miałem podobnego pacjenta
Piotr Nogal, okulista z Lubina, przejechał ponad 300 km, żeby nieodpłatnie zbadać Dawida, bo... ma bardzo podobnego pacjenta, któremu udało się pomóc. – W Lubinie mam dokładnie takiego samego pacjenta. On nawet z “urody” oka jest podobny do Dawida (chodzi mi o kształt i barwę tęczówki). Objawy neurologiczne, które reprezentował tamten człowiek, są niemal identyczne. Zachowywał się tak, jak Dawid. Kiedy zobaczyłem wasz artykuł, to uwierzyłem, że jesteśmy w stanie pomóc Dawidowi, tak jak udało się w przypadku pacjenta z Lubina. Tamtejsza rodzina zaczęła normalnie żyć, a przeżyli 23 trudne lata ze swoim dzieckiem. To niesamowita sprawa poczuć, że jesteśmy w stanie jako okuliści pomóc komuś ogólnoustrojowo i widzieć przy okazji, że cała rodzina zaczyna normalnie żyć - mówi doktor Nogal. - U tamtego pacjenta zdiagnozowałem blok źreniczny. W mechanizmie migreny, który opisałem, najważniejszą rzeczą jest nasilony względny blok źreniczny, który podnosi ciśnienie wewnątrzgałkowe w komorze tylnej oka; za tęczówką i soczewką. To podwyższone ciśnienie skutkuje takim uciskiem na naczynia zamknięte w oku, że dochodzi do wzrostu ciśnienia tętniczego i rozszerzenia tętnicy ocznej wprowadzającej krew do oka, a następnie tętnicy szyjnej wewnętrznej, która “oddaje” tętnicę oczną. Tętnica szyjna wewnętrzna jest kolosalnie ważnym naczyniem w naszym mózgu. Poszerzając się w zatoce żylnej mózgu (jamistej), doprowadza do podwyższenia ciśnienia wewnątrzczaszkowego w całym układzie tętniczo-żylnym mózgu, i stąd problemy neurologiczne – tłumaczy doktor Piotr Nogal.
W medycynie tylko niemądrzy są pewni na 100%
Czy Dawid może cierpieć na takie właśnie schorzenie? – Tylko nierozsądni są pewni w 100% swych hipotez w medycynie co do leczenia pacjentów trudnych diagnostycznie – odpowiada Nogal. – Nie ma pewności co do zaburzeń neurologicznych, dopóki nie potwierdzimy tego terapią, która jest zresztą terapią bardzo oszczędzającą – będziemy po prostu u Dawida znosić blok źreniczny w bólu oka i głowy, żeby ciśnienie wewnątrzgałkowe w tylnej części oka nie było tak wysokie i w ten sposób ograniczać nacisk na naczynia krwionośne w gałce, co – mam nadzieję – przełoży się na obniżenie u niego ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Powinno to znieść bóle głowy i ograniczyć objawy padaczkowe. Z dużą dozą prawdopodobieństwa przypuszczam, że u pacjentów takich jak Dawid za schorzenie może odpowiadać właśnie nadciśnienie wewnątrzczaszkowe – a więc potworny nacisk na mózg zamknięty w czaszce. Zaburzenia rozwoju u niego nie wzięły się znikąd. Nie wierzę, że jest to idiopatyczne, jak się często mówi, czyli biorące się znikąd, samoistne. Moim zdaniem nie ma w medycynie rzeczy samoistnych. Nic nie dzieje się bez przyczyny. Jesteśmy doskonałymi maszynami biologicznymi, które – jeżeli szwankują – to jest to skutkiem mechanizmu, który trzeba znaleźć. Póki nie znajdziemy przyczyny – leczenie jest strzelaniem na ślepo. Wierzę, że jedną z przyczyn zaburzeń udało nam się znaleźć w gabinecie okulistycznym pani dr Katarzyny Stolarskiej, która nie tylko nieodpłatnie udostępniła swój gabinet w Gorzkowicach, ale i pomogła mi badać Dawida, wymieniając się ze mną następnie obserwacjami, za co jeszcze raz pragnę jej gorąco podziękować - dodaje lekarz z Lubina.
- Opisałem zespół “Eye-CHILD (Zespół Dziecięcy Oczno-Objawowy Nogala – “Eye-CHILD” Nogal Syndrom - Cardiac Head/ache Indigestion Languish Disorders). Jest to taki zespół “migrenowy” u dzieci, w którym zaburzenia oka warunkują inne zaburzenia organizmu (serca, głowy, brzucha, omdlenia). Taki typowy tandem to ból głowy i ból brzucha. Dzieci potrafią też nagle zasłabnąć. Często rozpoznawane to jest jako padaczka, a wielokrotnie okazuje się to być rozpoznaniem pochopnym. Neurolodzy wiedzą o tym, że padaczkę trzeba bardzo wnikliwie zbadać i potwierdzić, zanim wdroży się leczenie przeciwpadaczkowe, które wdrożone niepotrzebnie, obciąża pacjenta bez efektu terapeutycznego. Dawidem zajmuje się doświadczony neurolog, ale z wieloma schorzeniami w obrębie niemal każdej specjalizacji w medycynie po prostu wciąż sobie nie radzimy, nie znając ich przyczyny.
Widzę po efektach leczenia moich pacjentów “migrenowych”, że udało mi się odkryć coś niesamowicie ważnego. Leczenie dzieci z migrenami, które się do mnie zgłaszają, jest bardzo łatwe. Polega na diecie eliminacyjnej i unikaniu nasilania bloku źrenicznego (nie mogą jadać czekolady, nie wolno podawać tym dzieciom herbaty i kakao, coli, absolutnie kawy i drinków energetyzujących, nie mogą jeść żółtego sera i sera pleśniowego –zawierają tyraminę). Wszystkie te związki powodują nasilenie stymulacji oka do pewnej reakcji – oko produkuje więcej cieczy wodnistej do komory tylnej, co powoduje z kolei nadciśnienie wewnątrzgałkowe. Przy niskim ciśnieniu tętniczym rozkurczowym i pewnych skłonnościach oka oraz układu wegetatywnego wywołuje to zaburzenia migrenowe.
U dzieci leczonych przeze mnie w Lubinie, mających wcześniej migreny po kilka razy w tygodniu (z nudnościami, wymiotami, utratami przytomności), po zastosowaniu się do wskazówek co do diety eliminacyjnej, co do ograniczania komputera, laptopów, smartfonów, tabletów (bardzo niekorzystną rzeczą jest pochylanie głowy i jednoczesne akomodowanie, czyli czytanie z głową ustawioną okiem w dół, np. czytanie na brzuchu), osiągamy wspaniałe efekty. Odkrycie przeze mnie tego mechanizmu zaburzeń spowodowało, że przejechałem ponad 300 km, chcąc ratować Dawida.
To, co dzisiaj zobaczyłem w gabinecie, to pewne potwierdzenie moich przypuszczeń. Taka tęczówka, jak u Dawida, ewidentnie potwierdza, że istnieje szansa leczenia okulistycznego i neurologicznego zarazem. Głęboko w to wierzę. Teraz przed nami kilka kolejnych dni w oczekiwaniu na efekty naszego leczenia, które to będzie leczeniem, miejscowym (krople do oczu) i mało obciążającym go, a może spowodować, że chłopak nie będzie ani siebie, ani innych w rodzinie okaleczać w agresji towarzyszącej silnym bólom głowy - mówi doktor Piotr Nogal.
Na poprawę u lubińskiego pacjenta doktora Nogala trzeba było poczekać 2 tygodnie. Tyle cierpliwie będą też musieli poczekać rodzice Dawida.
Przed operacją chcą spróbować wszystkiego
W przypadku leczenia kroplami na oczy chodzi o zniesienie pewnej grupy objawów. – Tu chodzi najbardziej o bóle głowy, które mogą prowadzić do agresji. Dawid często sam uderza się ręka w głowę, narzeka, że boli go głowa - opowiada tata chorego.
Rodzice próbowali już niemal wszystkiego i – jak dotąd nic nie pomogło. – Byliśmy nie tylko u wielu lekarzy, ale nawet u różnych bioenergoterapeutów itp. Ale do tej pory przekonaliśmy się na własnej skórze, że nie warto.
Tuż po wizycie doktora Nogala rodzice próbowali więc zachować umiarkowany optymizm (choć nadzieje, i to spore, znów odżyły) i wciąż próbują sprawdzić wszystkie inne możliwości, nim zdecydują się na ostateczność, którą jest operacja neurochirurgiczna polegająca na wszczepieniu do mózgu stymulatorów. – Robimy też np. badania na obecność pasożytów, bo po artykule w “Tygodniu Trybunalskim” napisała do nas pani, która ze swoim bliskim miała podobne problemy jak my. Być może uda nam się zrobić jeszcze badania genetyczne, bo kolejna osoba, która do nas napisała, podzieliła się informacjami na temat tzw. zespołu Dravet (bardzo rzadkiej choroby – ok. 30 osób chorych w Polsce). Nie wiemy, czy akurat w przypadku Dawida mamy z tym do czynienia, ale chcielibyśmy wykluczyć wszystko inne, nim dojdzie do operacji. W przypadku badań genetycznych jest jednak problem z terminem (czeka się ok. 3 miesięcy na wizytę u lekarza, który je zleci, a później jeszcze na wyniki).
Jednocześnie nie rezygnujemy ze zbierania środków na operację Dawida, która kosztować ma 100 tys. zł, a nie jest refundowana przez NFZ. – Po tym, jak artykuł z “Tygodnia Trybunalskiego” (“Dawidku, spokojnie...”, TT nr 27 z 9 lipca 2014 r. pojawił się na portalu ePiotrkow i został przedrukowany w “Angorze”, zbiórka ruszyła na dużą skalę. Cała Polska jest zainteresowana, bo widać to po wpłatach do fundacji. Pieniądze wpływają z całej Polski. Padają kwoty od 100 do 300, a nawet do 1000 zł – cieszy się Piotr Wojtania, tata Dawida.
Ale pieniędzy jest jeszcze wciąż za mało. - Prawdę mówiąc zebraliśmy ok. połowy potrzebnej kwoty, ale mamy nadzieję, że przez kolejny miesiąc uda się zgromadzić resztę. Mamy jeszcze trochę czasu, bo okazało się, że Komisja Bioetyczna (która ma wydać pozwolenie na operację) ze względu na sezon urlopowy zbierze się trochę później.
Anna Wiktorowicz
Oczywiście wciąż potrzebne są pieniądze na leczenie i rehabilitację Dawida, które ludzie dobrej woli mogą wpłacać na konto Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”.
FUNDACJA DZIECIOM “ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank BPH SA O/Warszawa
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
TYTUŁ: 21051 - DAWID WOJTANIA,
97-350 GORZKOWICE
KRS 0000037904