Ma jeszcze czas, chłopcy później zaczynają mówić, wszystko nadrobi. Uspokajała nie tylko rodzina, znajomi, ale i lekarze, którym próbowała opowiedzieć o swoich wątpliwościach. Wreszcie postawiła na swoim i... okazało się, że miała rację. Jej synkowi potrzebna była pomoc. Dzięki programowi tzw. wczesnego wspomagania w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Piotrkowie cieszy się z pierwszych zdań Krzysia.
Kiedy Krzyś był malutki, nie gaworzył, nie patrzył w oczy. - Podczas pierwszych urodzin nie interesował się zabawkami, był taki nieobecny (zupełnie inaczej, niż moje starsze dzieci). Już wtedy zaczęło mi się coś nie podobać. Wiedziałam, że coś jest nie tak – wspomina Agnieszka, mama Krzysia. - Ale wszyscy usypiali moją czujność. Mówili – co ty sobie wymyślasz. I to nie tylko znajomi, ale także pediatra, do którego chodziłam z Krzysiem. Mówił, że chcę na siłę zrobić z synka chorego, że ma czas na wszystko. Przed bilansem dwulatka znów zwracałam uwagę, że Krzyś nie mówi, że mało patrzy w oczy, że nie reaguje – kiedy wchodzi ktoś z rodziny, to go nie zauważa. I znów uspokajanie, że coś sobie wymyślam. Na bilansie dwulatka – to samo. Wpisali do książeczki, że wszystko jest w normie. Ale ja miałam porównanie ze swoimi starszymi dziećmi – to była przepaść – mówi Agnieszka, która nie dała za wygraną i poszła do innego lekarza. - Ta pani doktor od razu dała mi skierowania do wszystkich specjalistów. No i się zaczęło... Najpierw laryngolog, który powiedział, że nie zbada słuchu dziecka, bo jest za małe. I nie raczył mnie poinformować, że są urządzenia (np. w Kajetanach pod Warszawą), gdzie takie małe dziecko można zbadać. Później był neurolog. Pani doktor powiedziała, że Krzyś jest opóźniony (opowiedziałam jej o trudnym porodzie Krzysia, o niedotlenieniu). Uznała, że pod wpływem tego niedotlenienia coś się w główce uszkodziło, ale z czasem inne komórki przejmą te funkcje i nabierze wszystkich umiejętności jak dziecko zdrowe, tyle tylko, że później. Dała mi też skierowanie do poradni autystycznej. Ale powiedziała: niech się pani nie przejmuje, że ja tu piszę autyzm, bo prawdopodobnie syn nie jest autystyczny, ale potrzebuje takiej terapii, jak dziecko autystyczne, gdyż przejawia takie cechy. Później był psychiatra. To spotkanie przeżyłam najgorzej. Pani zrobiła wywiad i od razu zawyrokowała – pani ma dziecko autystyczne. Jedna krótka wizyta i pewność – autyzm. Koniec. Kropka. Nie wiem, jak wróciłam do domu. Tydzień płakałam. Potem trafiłam do ośrodka „Szansa” chociaż trzeba było długo czekać (ok. 3 miesięcy) i poradni autystycznej, a wreszcie do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Piotrkowie na tzw. wczesne wspomaganie.
Wczesne wspomaganie dzieci i... rodziców
Krzyś codziennie (a nieraz dwa razy na dzień – do różnych ośrodków) przyjeżdża na terapię. - Zaczęliśmy w październiku ubiegłego roku. Różnica jest ogromna. Krzyś ma jeszcze problem z kontaktem wzrokowym, ale wita się już, robi pa pa, daje nawet buziaki. Od czterech miesięcy mówi mama we właściwym czasie i kontekście. Radości z tego „mama”, kiedy odbieram go po terapii, nie da się opisać – opowiada Agnieszka. - Do niedawna Krzyś prawie wcale nie mówił. Teraz to się bardzo poprawiło. Krzyś potrafi powtórzyć prawie każde słowo. Pojawiło się też pierwsze zdanie, i to w odpowiedniej sytuacji („oko boli”). To był powód do świętowania. Tylko szampana otwierać – śmieje się Agnieszka.
Te pierwsze słowa i zdania to niemała zasługa Izabeli Kozieł, która właśnie w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym przy. al. 3 Maja 28 w Piotrkowie prowadzi z Krzysiem zajęcia logopedyczne właśnie w ramach wczesnego wspomagania. Krzyś ma tu także terapię pedagogiczną. Czasem ma także tzw. integrację sensoryczną.
- Wszyscy mówią, że dobrze, że trafił tu w tym wieku (ma teraz trochę ponad 3 latka). To jest dobra pora, żeby coś się ruszyło, żeby pomóc dziecku – mówi mama Krzysia. Ale nie tylko dla niego, także dla niej ważne było to odnalezienie Ośrodka. - Kiedy pierwszy raz tu weszłam (spotkałam się z panią dyrektor i z panią psycholog), byłam zszokowana, że są takie życzliwe. Po tych wszystkich miejscach, gdzie czułam się jak intruz, tu z mężem spojrzeliśmy na siebie i stwierdziliśmy, że to chyba jakiś inny świat. Wszyscy tutaj (od najniższego szczebla po najwyższy) starają się pomóc, są nastawieni na dzieci. Ale i do rodziców jest tu niesamowite, psychologiczne podejście. Panie tłumaczą, jak człowiek powinien się w danej sytuacji zachować, jak pracować z dzieckiem, jak rozwiązywać problemy, podpowiadają, gdzie jeszcze szukać pomocy, dają adresy. Widzę, jak bardzo chcą Krzysia wyciągnąć na prostą.
Do ośrodka może przyjść każdy
Każdy, kto już wie, że jego dziecku potrzebne jest wczesne wspomaganie lub ten, kto ma na razie tylko wątpliwości i chciałby się nimi podzielić z kimś, kto je fachowo zweryfikuje. Przy SOS-W funkcjonuje punkt konsultacyjny czynny w poniedziałki od 15.00 do 17.00, gdzie bezpłatnie porad udzieli psycholog, pedagog, logopeda. Jeśli rodziców cokolwiek w zachowaniu dziecka niepokoi, mogą tu przyjść prosto z ulicy.
A kto na terapię chce trafić na stałe, musi się postarać się o opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, którą wydaje poradnia psychologiczno-pedagogiczna w miejscu jego zamieszkania.
Ośrodek wczesnego wspomagania funkcjonuje przy SOS-W już od 2008 r. - Wspomaganiem mogą być objęte dzieci od 0 do 7 roku życia, a dokładniej do momentu, kiedy nie zostaną objęte obowiązkiem szkolnym – mówi Izabela Kozieł, logopeda z SOS-W.
- Nawet jeśli dziecko będzie jeszcze za małe na rehabilitację logopedyczną czy psychologiczną, to możemy zaproponować rehabilitację ruchową, która jest bardzo ważna w przypadku maleńkich dzieci – dodaje psycholog Sylwia Ćwiklińska. - Często zaczynamy od stymulacji wielozmysłowej, a dopiero później ją zawężamy.
Co może niepokoić?
Jeśli dziecko nie mówi (a ma 1,5 – 2 lata), jeżeli jest nadwrażliwe słuchowo (drażni i rozprasza je każdy dźwięk) czy wzrokowo (unika pewnych kolorów, faktur), jeżeli jest niedowrażliwione słuchowo (mruczy, krzyczy, wprawia w ruch różne przedmioty, żeby się dodatkowo stymulować) lub wzrokowo (patrzy w słońce). To wszystko powody do niepokoju.
- Im wcześniej zaczniemy terapię (każdą, nawet gdyby to miał być drobny problem), tym lepsze przyniesie ona efekty – przekonują terapeutki.
- Coraz więcej trafia do nas dzieci autystycznych. O ile jeszcze 10 lat temu autystyczne bądź z cechami autyzmu było jedno na 300 dzieci, o tyle teraz jest jedno na 87 dzieci – mówi Sylwia Ćwiklińska. - W tym wypadku rodziców powinien zaniepokoić chociażby fakt, że dziecko nie wskazuje palcem przedmiotów. Trzeba też obserwować zabawę. Dziecko naturalnie bawi się w sposób symboliczny, wchodzi w role, nadaje przedmiotom funkcje. Dziecko autystyczne nie będzie się w taki sposób bawiło.
- Każde odbiegające od normy zachowanie, kręcenie się w kółko, powtarzanie pewnych schematów (musi być ciągle ta sama droga do parku), ruchów, słaby kontakt wzrokowy, niereagowanie na swoje imię, skupianie się bardziej na przedmiotach niż na ludziach – to mogą być sygnały świadczące o autyzmie – dodaje Iza Kozieł.
Dlaczego trafiają za późno?
Im wcześniej dziecko z pewnymi dysfunkcjami otrzyma pomoc, tym oczywiście lepiej. Sporo jednak trafia za późno i w części na swoje sumienie muszą to wziąć także lekarze pierwszego kontaktu.
- Ważna jest ocena dziecka tuż po porodzie i co się działo w okresie noworodkowym. I tu pierwszą osobą, która daje sygnały dla lekarza, który będzie się opiekował dzieckiem, jest neonatolog. Już w karcie wypisowej ze szpitala jest bardzo dużo informacji i bardzo ważne jest, żeby lekarze stosowali się do zaleceń, które dają noworodkarze – tłumaczy pediatra Barbara Lorek. A niektórzy sygnały te lekceważą.
Czasem lekceważą też to, co słyszą od rodziców. Bez winy nie jest też sam system ochrony zdrowia. Przykład? - Niestety notorycznie zdarzało się, że dzieci nie miały robionego USG stawów biodrowych, mimo że każde dziecko, które wychodzi z oddziału noworodków, ma to w zaleceniach – mówi Barbara Lorek. - Ale lekarz z POZ-tu nie może skierować na USG stawów biodrowych, bo NFZ tego nie refunduje. Ja mogę skierować dziecko do poradni preluksacyjnej, która np. mieści się... w Łodzi. A dopiero ona na USG. Leczenie (w przypadku nieprawidłowości) jest banalne. To leczenie zachowawcze (przez szerokie rozstawienie kończyn). Natomiast jeżeli się to zaniedba, to dziecko jest narażone na niesamowite cierpienia, na gipsy, na operacje – na kilka lat leczenia, które i tak może zakończyć się kalectwem, nie mówiąc już o tym, że później my wszyscy płacimy zasiłek pielęgnacyjny. A wystarczyłoby dać 40 zł na sfinansowanie USG stawów biodrowych. Są świadomi rodzice, którzy to zrobią (prywatnie), ale wielu jest takich, którzy tego nie zrobią – dodaje pediatra.
Czym jest wczesne wspomaganie rozwoju dziecka?
- Nie chcemy, żeby rodzic sobie pomyślał, że jeżeli dziecko tutaj do nas trafi, to ono już w Specjalnym Ośrodku zostanie na dobre. Tak absolutnie nie jest. Wczesne wspomaganie jest odrębną strukturą i chodzi tu o to, żeby pomóc dzieciom na tyle, by trafiły one do masowych szkół (mamy dzieci niedosłyszące, z autyzmem ale w normie intelektualnej). Są oczywiście i dzieci, które zostaną w naszej szkole, bo tu lepiej się odnajdą – mówią terapeutki.
Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka rozumiane jest jako wczesne oddziaływanie rewalidacyjno-wychowawcze stymulujące rozwój, obejmujące potrzeby wychowawcze dziecka, z uwzględnieniem potrzeb rodziny. Jest to jeden z elementów, obok działań medycznych, wielospecjalistycznej, kompleksowej i skoordynowanej pomocy dziecku. Tyle oficjalna definicja. A w praktyce to zajęcia terapeutyczne w ośrodku, ale i intensywna praca z dzieckiem w domu. - Piszemy rodzicom specjalne programy. Tak naprawdę my pokazujemy drogę, a to rodzice głównie muszą pracować w środowisku domowym – mówią terapeutki. - I w większości widać efekty, chociaż są też dzieci, które idą do przodu bardzo małymi kroczkami. Cudów nie obiecujemy, ale staramy się pomóc.
W Ośrodku dzieci mogą skorzystać z pomocy różnych specjalistów: psychologa, pedagoga specjalnego (oligofrenopedagog – dla niepełnosprawnych intelektualnie, tyflopedagog – dla niewidomych i niedowidzących, surdopedagog – dla osób z wadami słuchu), logopedy, rehabilitanta ruchowego, terapeuty integracji sensorycznej. Im wcześniej, tym lepiej!
Anna Wiktorowicz
Dla kogo wczesne wspomaganie?
Wczesnym wspomaganiem obejmuje się dzieci, które są zagrożone nieprawidłowym rozwojem, dzieci z grupy wysokiego ryzyka ciążowo-porodowego, opóźnione w rozwoju psychoruchowym lub upośledzone umysłowo, z całościowymi zaburzeniami rozwoju (autyzm, zespół Aspergera, zespół Retta), niewidome lub słabo widzące, głuche lub słabo słyszące, wielorako niepełnosprawne.
Punkt konsultacyjny
Zaprasza wszystkich rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi z terenu miasta i powiatu do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Piotrkowie Trybunalskim al. 3 Maja 28/34 - pokój nr 107.
Punkt jest czynny w każdy poniedziałek miesiąca w godzinach od 15:00 do 17:00. Porad i pomocy nieodpłatnie udzielają specjaliści z zakresu terapii pedagogicznej, psychologii, logopedii, wczesnego wspomagania rozwoju dziecka oraz osoby pracujące z dziećmi mającymi problemy w nauce.
