Dziś czeka na kolejne i codziennie z pomocą swoich rodziców walczy o sprawność i możliwość samodzielnego życia. Mały Mikołaj jest pod opieką wielu specjalistów. By chłopczyk przeżył, lekarze stoczyli wielki bój. Ten bój o jego zdrowie nadal trwa.
Przerwać ciążę lub zawalczyć o dziecko
Dla rodziców Mikołaja - Moniki i Macieja Parnickich - wybór był oczywisty. Tak bardzo na niego czekali, że nie wyobrażali sobie, że mogłoby go nie być. - Zaraz po ślubie okazało się, że spodziewamy się dziecka. Była to dla nas tak niesamowita i radosna nowina, że trudno to sobie wyobrazić. Nasza radość była o tyle większa, że ciąża przebiegała prawidłowo i nie miałam żadnych dolegliwości. Mimo to bardzo dbaliśmy o rutynowe kontrole i badania. Nie chcieliśmy niczego przeoczyć - mówi Monika Parnicka, mama Mikołaja.
Niestety podczas jednej z rutynowych wizyt ich radość i szczęście zniknęły. Zaczął się strach i obawa. Co dalej z ich nienarodzonym dzieckiem? - Wodogłowie. To zabrzmiało jak wyrok. Kiedy byłam na początku 19 tygodnia ciąży, piotrkowski lekarz stwierdził, że podejrzewa tę chorobę u naszego dziecka. Chorobę, która wówczas kojarzyła mi się z ogromną głową u dziecka i w przyszłości człowiekiem-roślinką. Byliśmy przerażeni. Lekarz skierował nas do łódzkiego specjalisty, profesora Krzysztofa Szaflika, (ceniony specjalista zajmujący się patologią płodu), który potwierdził zaawansowane wodogłowie i schizencefalię. Wtedy ze strony specjalisty padły propozycje działania: przerwanie ciąży lub walka o dziecko, która może okazać się porażką. Nie mieliśmy z mężem wątpliwości - mówi Monika.
Walka o Mikołaja już w łonie matki
Tego samego dnia, po opuszczeniu gabinetu profesora, państwo Parniccy trafili do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam zaczęła się walka o dziecko jeszcze w łonie matki.
- Mikołaj w czasie mojej ciąży przeszedł dwie operacje wewnątrzmaciczne polegające na odbarczaniu główki z nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego poprzez założenie tzw. shunt-ów. Te operacje odbyły się laparoskopowo i niosły ze sobą wielkie ryzyko. Poza tym istniała obawa, że podczas operacji zacznie się akcja porodowa. To była wczesna ciąża, stąd obawy. Strasznie się baliśmy. Ten strach o dziecko był ogromny. Nie ukrywam, że były momenty, kiedy byłam załamana. Zamykałam się w sobie, płakałam i nie chciałam z nikim rozmawiać. Na szczęście z pomocą rodziny jakoś udało mi się wyjść z tego stanu i wierzyć, że wszystko się uda. To nie było łatwe. Z ogromnym strachem czekaliśmy na rozwiązanie. Na szczęście Mikołajek dotrwał prawie do końca ciąży. Urodził się 11 kwietnia 2011 r. w 37. tygodniu ciąży z 8 punktami Apgar. W czwartej dobie życia nasz syn przeszedł kolejne operacje polegające na usunięciu shuntu i zaimplantowaniu zbiorniczka Rikhama. Przez ten zbiorniczek usuwano nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego poprzez codzienne nakłuwanie go. W 21 dobie życia Mikołajek przeszedł kolejną operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej. Odprowadza ona płyn mózgowo-rdzeniowy z główki dziecka do otrzewnej. Dzięki niej dziś wodogłowie mamy “opanowane”, komory mózgu są nieposzerzone i wszystko sprawnie funkcjonuje. Gorzej z objawami schizencefalii... Tutaj rokowania są niejednoznaczne, nikt nie jest w stanie nam powiedzieć, jak będzie rozwijał się Mikołajek - opowiada Monika.
Świadoma opieka, świadoma zabawa
Mikołaj walczył o życie już przed własnymi narodzinami, potem walczył zaraz po urodzeniu. Z obu wyszedł zwycięsko. Dziś każdy dzień dla niego i dla jego rodziców jest walką o zdrowie i rozwój. - Nie chcemy niczego przegapić i pomóc naszemu maluszkowi w drodze do sprawności i samodzielności - mówią rodzice Mikołaja.
Praca dzielnego, dziewięciomiesięcznego chłopca zaczyna się codziennie rano.
- Wstajemy około 7.00, jemy śniadanie i jedziemy do Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnego “Szansa”. Tam zajmuje się nami pani Bogusia, mamy z nią rehabilitację ruchową. Potem każda czynność w opiece nad Mikołajem musi być świadoma i przemyślana. Każda zabawa, każde wzięcie dziecka na ręce jest po coś. Raz w tygodniu mamy zajęcia logopedyczne z panią Dorotką. Terapeuci współpracujący z Mikołajkiem mają naprawdę ogromne serce, udzielają nam bezcennych wskazówek.
W przypadku Mikołaja schizencefalia występuje w lewej półkuli mózgu, przez co chłopiec ma porażoną prawą stronę ciała. Rączka jest najczęściej zaciśnięta, ale przez częste rozmasowywanie jej i stymulację otwiera ją coraz cześciej (w tym celu rodzice Mikołaja kupili nawet psa niedużej rasy, który poprzez zabawę z dzieckiem pomaga mu w rehabilitacji). - Synek nie chwyta prawą rączką zabawek. Gdy włożymy coś w prawą rękę, lewa szybko to przechwytuje. Mikołaj ma też obniżone napięcie mięśniowe centralne, w wyniku czego nie obraca się jeszcze z pleców na brzuch, nie siada, jego rozwój psychoruchowy jest w związku z tym opóźniony. Ciągle nad tym pracujemy. Większość zajęć to forma zabawy, dlatego praca z dzieckiem jest nieustanna. Pilnujemy jednak, by nie forsować synka - mówi Monika.
Mikołaj oprócz rehabilitacji w “Szansie” ma też zajęcia w domu pod opieką prywatnego rehabilitanta. Ponadto rodzice pracują z nim sami. - Oprócz rehabilitacji, którą rozpoczęliśmy już w 6. tygodniu życia, i pracy z logopedą (od 3. miesiąca życia). staramy się, by Mikołaj poznawał świat wszystkimi zmysłami, stymulujemy kubki smakowe, węch, słuch stymulujemy muzyką i różnorodnymi dźwiękami dzwoneczków, bębenków, różnych grzechotek, katarynek, a oczka czarno-białymi wzorami. Dotyk ćwiczy i poznaje przez różne faktury (kasze, kasztany, papier ścierny itd.). Lewa półkula, która odpowiada m.in. za mowę, jest uszkodzona, dlatego staramy się podchodzić do niego od prawej strony, mówimy do prawego ucha, takby jedna część mózgu przejęła funkcje drugiej. Nasze dziecko nie leży w leżaku bezczynnie. W pierwszych latach życia mózg dziecka jest najbardziej plastyczny. Chcemy zrobić wszystko co w naszej mocy, by w przyszłości Mikołaj był samodzielny i sprawny - mówi mama chłopca.
Długa lista specjalistów
Mikołaj robi ogromne postępy w rehabilitacji i wygląda na zdrowego chłopca. Jest bardzo radosny i pogodny, a jego rodzice mają z nim świetny kontakt. Cały czas musi być jednak pod opieką specjalistów. Ich lista nie jest mała. Neurochirurg, neurolog, ortopeda, logopeda, okulista, audiolog, kardiolog, genetyk i rehabilitant to specjaliści, u których bywają państwo Parniccy z synkiem. - To są lekarze, do których na wizyty jeździmy w różne miejsca Polski. Na szczęście prywatny rehabilitant przyjeżdża do domu, ale takie wizyty nie są tanie (50 zł za godzinę). Poza tym cały czas staramy się odkładać i kupować sprzęt rehabilitacyjny, na którym pracujemy w domu (piłki, materace, wałki, kliny, czarno-białe książeczki, maty itp.). Na szczęście mamy dużą pomoc od rodziny - mówi mama Mikołaja.
Mikołaj jest podopiecznym Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”. Rodzice proszą, by rozliczyć się sercem i przekazać 1% podatku na leczenie i rehabilitację Mikołaja. Wystarczy w formularzu PIT wypełnić rubrykę: “Numer KRS” wpisując “0000037904”, w rubryce “Cel szczegółowy 1%” wpisując “Parnicki Mikołaj Maciej – 14974” i w rubryce “Wnioskowana kwota” wpisując wyliczona kwotę.
Rodzice Mikołaja marzą, by ich syn osiągał jeszcze większe postępy w leczeniu. Do tego niezbędne jest uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych - najlepiej w kilku rocznie (koszt dwutygodniowego turnusu to ok. 4 tys. zł). Takiej sumy państwo Parniccy już nie są w stanie samodzielnie odłożyć (Maciej utrzymuje rodzinę, a Monika zajmuje się synkiem).
Każdy, kto chciałby pomóc Mikołajowi, ma taką szansę.
Ewa Tarnowska-Ciotucha
