Potem były konsultacje, badania, diagnozy i jedno słowo, które zmieniło życie rodziców chłopca. Autyzm.
Dziś Adaś ma 7 lat, chodzi do szkoły, świetnie czyta, uczy się prawidłowych zachowań i żyć jak każde inne dziecko. Wszystko dzięki ogromnej pracy jego rodziców i specjalistów z piotrkowskiej poradni autyzmu dziecięcego działającej w ramach Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnego “Szansa” przy ulicy Wysokiej w Piotrkowie. To jedyna placówka w naszym regionie, która zajmuje się problemem autyzmu. O tym, jak pomaga chorym dzieciom i ich rodzinom, na czym polega autyzm i jak wygląda terapia, opowiadają specjaliści z “Szansy” oraz uczestnicy terapii.
Autyzm. To brzmiało jak koniec świata
-Do dziś pamiętam dzień, kiedy lekarz postawił diagnozę. Nasz syn miał ponad dwa latka, kiedy dowiedziałam się, że jest chory na autyzm. Tej nocy nie spałam. Spędziłam ją w toalecie, płacząc - zaczyna swoją historię Dorota Krześlak, mama Adasia.
Pani Dorota początkowo nie podejrzewała, że jej syn może być chory. Adaś jest jej pierwszym dzieckiem. Starsza siostra pani Doroty, doświadczona mama, zaobserwowała niepokojące i nienaturalne dla dziecka w jego wieku objawy. Potem pani Dorota i jej mąż zaczęli dostrzegać inne zachowanie syna.
- Adaś nie mówił, nie reagował, kiedy wypowiadaliśmy jego imię, izolował się i nie patrzył nam w oczy. Nie czuł zagrożenia, nie bał się ognia i innych niebezpiecznych rzeczy. Siostra znalazła mi specjalistę, który zajmuje się dziećmi z autyzmem. Pojechaliśmy do Łodzi i tam dowiedzieliśmy się, że nasz syn jest chory na autyzm. Był płacz, strach, chwilowa panika. Szybko jednak postanowiłam, że się nie poddam i zawalczę o własne dziecko - mówi pani Dorota.
Postanowiła, że zawalczy, i zrobiła to. Pierwsze kroki skierowała do Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnego “Szansa” w Piotrkowie - najpierw na ulicę Mickiewicza, a potem, razem z przeniesieniem placówki, na ulicę Wysoką. To tutaj jej syn uczy się odpowiednich zachowań, przechodzi terapię i… robi ogromne postępy.
- Specjaliści, którzy tu pracują, i ci, którzy przyjeżdżają z zewnątrz, mówią, że Adaś pod względem intelektualnym rozwija się bardzo dobrze. Świetnie czyta, bo kocha książki, dużo wie. Cały czas uczy się odpowiednich zachowań, np. czekania (nie jest dla niego łatwym zadaniem poczekać 10 minut na cokolwiek). Uczy się, co mu wolno, a czego nie może robić. Z tym mamy jeszcze problem, ale poradzimy sobie i cały czas nad tym pracujemy - mówi pani Dorota.
Pani Dorota i jej mąż nie poddają się. Są dzielni, odważni i mądrzy w swoim postępowaniu. Nie przestraszyli się i dziś oprócz Adasia mają jeszcze córeczkę Julię, która - jak twierdzi jej mama - jest świetną, małą terapeutką dla brata.
- Jestem osobą bardzo wierzącą i wiara daje mi ogromną siłę w codziennej walce o zdrowie syna. Wiem, że niektórzy specjaliści twierdzą, że jest to mało możliwe, ale ja wierzę, że mój syn wyzdrowieje. Modlę się o to każdego dnia. Ostatnio mój syn, wchodząc pierwszego września do szkoły, powiedział mi, że bardzo chciałby być zdrowy. Mocno wzruszyła i zdumiała mnie jego wypowiedź. Nie wiem, czy zaczyna zdawać sobie sprawę z choroby, czy słyszał, jak modlę się o jego zdrowie. Nie wiem - mówi pani Dorota.
Jedyna taka placówka w regionie
Do piotrkowskiej poradni dla dzieci z autyzmem przychodzi na terapię aż 37 dzieci i 14 na nią oczekuje. Rodzice ze swoimi pociechami przyjeżdżają nawet z Rawy Mazowieckiej. To jedyna tego typu placówka w naszym regionie.
- Poradnia autyzmu dziecięcego została utworzona dwa lata temu jako jednostka Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej i działa w ramach Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnego “Szansa”. Najbliższa tego typu placówka, która w sposób profesjonalny zajmuje się dziećmi z autyzmem, znajduje się w Łodzi. Może dlatego do naszej poradni przybywa tak dużo dzieci z tą chorobą - mówi Hanna Gural, dyrektor Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnego “Szansa” w Piotrkowie.
Hanna Gural wyjaśnia, w jaki sposób medycyna próbuje znaleźć sposoby na w miarę sprawne funkcjonowanie autystycznego dziecka w życiu. - Terapeuci poradni przy ulicy Wysokiej, pracując z dziećmi, uczą je przede wszystkim nawiązywania kontaktu emocjonalnego z rodzicami i prawidłowych zachowań. Rodziców zaś szeroko pojętej konsekwencji, rozumienia dziecka z autyzmem i postępowania z nim - mówi dyrektor placówki.
Podkreśla również wyjątkowość placówki i jej możliwości, jakie ma dzięki realizacji programu finansowanego przez PFRON p.n. “Krok po kroku do samodzielności”.
- Jesteśmy niepubliczną placówką służby zdrowia. Równocześnie realizujemy wczesne wspomaganie. To pozwala na taką pracę z dziećmi autystycznymi, na którą nie mogą pozwolić sobie inne placówki, ponieważ Narodowy Fundusz Zdrowia nie jest w stanie sfinansować zadań, takich jak: superwizje, grupy wsparcia. Superwizje przeprowadzane w naszej placówce są bardzo kosztowne. Polegają one na wizycie superwizora, specjalisty z wieloletnim doświadczeniem w pracy z dziećmi autystycznymi. Taka osoba jest dla nas ogromnym wsparciem i pomocą, głównie w pisaniu programu, ocenie dziecka i jego postępów oraz opracowywaniu planu terapii. Takiej pomocy nie ma żadna placówka zdrowia niepublicznego, gdyż takie zadania wykraczają poza to, co może zaoferować NFZ - mówi Hanna Gural.
Kolejną niezwykle istotną rzeczą jest to, że placówka przy ul. Wysokiej, uzyskując rekomendację na realizację pilotażowego programu rządowego pod nazwą “Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa i ciągła pomoc dziecku niepełnosprawnemu i zagrożonemu niepełnosprawnością i jego rodzinie”, może aplikować o środki z PFRON na wczesne wspomaganie.
- Dzięki temu możemy organizować szkolenia dla rodziców np.: kurs komunikacji alternatywnej Makaton, terapii behawioralnej, zajęcia z dogoterapii, hipoterapii dla dzieci.
Pomagają chorym dzieciom i ich rodzinom
Możliwości finansowe to jednak nie wszystko, by pomagać dzieciom z autyzmem i ich rodzicom. Do tego potrzebna jest wiedza, ciężka praca, wytrwałość i rzesza specjalistów. Tych ostatnich w poradni dla dzieci z autyzmem nie brakuje. Oni pracują nie tylko z chorymi dziećmi. Wiedzą również, jak pomóc ich rodzicom, a nawet… rodzeństwu.
- Kompleksowa diagnoza dziecka, potem diagnostyka konkretnych dysfunkcji czy deficytów i planowanie indywidualnej terapii. Wspólnie z zespołem tworzymy plany edukacyjno-terapeutyczne dla dziecka. To wynik współpracy wielu specjalistów. Razem z pedagogami, logopedami i innymi specjalistami, ja, jako psycholog, tworzę zespół, który pomaga dzieciom z autyzmem i ich rodzinom - mówi Karina Kałach-Wiśniewska, psycholog.
Brak kontaktu z rówieśnikami, izolacja, nieadekwatne ocenianie niebezpieczeństwa, brak kontaktu wzrokowego, czasem agresywne zachowania. To kilka przykładów zaburzeń w sferze społecznej chorego dziecka, które wymienia pani Karina. Drugą zaburzoną sferą jest sfera komunikacji. I właśnie z tymi i wieloma innymi problemami mierzą się specjaliści z placówki. Jednak jeśli dziecko jest autystykiem, nie wystarczy pracować tylko z nim. Potrzebna jest również terapia całej rodziny.
- Mamy do wykonania trudne zadanie. Czasem potrzeba długiego czasu, by chore dziecko, czasem żyjące we własnym, zamkniętym świecie, “przeszło” na naszą stronę. To długie i konsekwentne działanie. Są pewne zasady, które trzeba stosować zawsze i wszędzie. Staramy się, aby zasady terapeutyczne stosowane w ośrodku przeniesione były na środowisko rodzinne. Z tego powodu staramy się angażować rodziców w terapię, by wiedzieli, jak postępować z dzieckiem i tym samym przyspieszyć i ułatwić jego rozwój - mówi Karina Kałach-Wiśniewska.
Pani Karina jest pomysłodawcą programu pomocy dla rodzeństwa dzieci autystycznych, który okazał się niezwykle pomocnym i nowatorskim przedsięwzięciem.
- Pomysł zrodził się z wielkiej potrzeby pomocy rodzinom, w których znajdują się dzieci autystyczne. Zaczęło się od rozmowy. Jedna mama zwierzała mi się, że mimo bardzo pozytywnych skutków terapii i ogromnego postępu w rozwoju jej chorego dziecka, w rodzinie pojawił się problem. Miała na myśli rodzeństwo autystyka. Przyznała, że choroba sprawiła, że całe zainteresowanie i czas skupiony był na chorym dziecku i zdrowe przez to było nieco poszkodowane. Okazało się, że ta mama nie była odosobnionym przypadkiem, ponieważ w innych rodzinach zdarza się, że dziecko zdrowe znajduje się na drugim planie, stąd częste zaburzenia systemu rodzinnego. Chciałam pomóc tym rodzinom, dlatego w naszej placówce organizowane są warsztaty, na które zapraszamy rodzeństwo dzieci chorych. Podczas aranżowanych i prowadzonych przez nas zabaw wskazujemy rodzeństwu autystyków, jak ma radzić sobie w trudnych sytuacjach związanych z bratem lub siostrą, uczymy komunikowania się z chorym. Podpowiadamy, jak zachęcić do zabawy izolujące się dziecko, w jaki sposób je zaprosić. Rodziców z kolei uczymy szeroko pojętej konsekwencji. Namawiamy, by egzekwowali od dziecka przestrzeganie zasad, które panują w domu i uczymy siły, by wytrwać w postanowieniu i nie ulec dziecku, które czasem próbuje coś na rodzicach wymusić. Często rodzice długo uczą się, że nie należy ustępować, chcąc wynagrodzić dziecku chorobę. To jest działanie naturalne, ale bardzo niekorzystne dla dziecka - mówi psycholog.
Takich działań specjalistów jest wiele. Jednym z nich jest również praca metodą integracji sensorycznej, którą w poradni dla dzieci z autyzmem prowadzi Aldona Brzozowska.
- Piłka, trampolina, huśtawki, podwieszenia, deskorolki, koce, pledy obciążające i wiele innych sprzętów, także do ćwiczeń manualnych. Tak w skrócie można opisać salę, w której pracuję z dziećmi. Ta metoda polega na organizacji wrażeń zmysłowych i różnych doświadczeń, które dostarczane są do układu nerwowego. Organizowane i przetwarzane przez układ nerwowy sprawiają, że dziecko w odpowiedni sposób na nie reaguje całym organizmem. Te ćwiczenia są bardzo przydatne dla dzieci z autyzmem, ale nie tylko. Przynoszą wiele korzyści, również dzieciom niepełnosprawnym oraz zdrowym intelektualnie - mówi Aldona Brzozowska, terapeuta integracji sensorycznej i pedagog specjalny.
Pełne poczekalnie, rzesze rodziców przyprowadzających na terapię swoje chore dzieci, czasem nawet śliwki przyniesione w podzięce za pomoc, zaangażowanie i ciężką pracę terapeutów świadczą o tym, że poradnia dla dzieci z autyzmem to cenny skarb dla walczących o zdrowie swoich dzieci rodziców.
Ewa Tarnowska
