Jakim dzieckiem jest Patryk?
Bardzo ambitnym, mądrym. Ma ścisły i bardzo przestrzenny umysł. Wychował się na zabawie klockami, więc uwielbia konstruować, tworzyć, jest bardzo kreatywny. Wbrew opiniom, jakie krążą o nastolatkach, bardzo lubi się uczyć. Jeżeli coś robi, lubi, by było to zrobione precyzyjnie. Jeśli chodzi o charakter, to jest raczej skryty i zamknięty w sobie. Musi kogoś poznać, by mu zaufać. Jeśli już się to stanie, to przyjaźnie nawiązuje na długo.
W jego życiu jest też pewien intruz.
Niestety, towarzyszy nam już od 3 lat. To nowotwór złośliwy w postaci guza z przerzutami do kości, który umiejscowiony jest w brzuchu. Jego nazwa to neuroblastoma IV stopnia. Teraz jakoś sobie z nim radzimy. To intruz, którego musimy się pozbyć.
Jak wygląda państwa codzienność?
To zależy czy jesteśmy w domu, czy w szpitalu. W domu od rana panuje pełna gotowość. Mąż oczywiście szykuje się do pracy, córka do przedszkola, a do syna przychodzą nauczyciele. Po lekcjach Patryk, jak każdy nastolatek, lubi zagrać na konsoli czy w gry planszowe. Jeśli dobrze się czuje, to wychodzimy na spacer. W miarę możliwości staramy się, by nasz dzień toczył się po prostu normalnie, choć nie zawsze jest to łatwe. Wszystko zależy od wyników morfologii Patryka. Niekiedy niemal nie może mieć kontaktu z innymi osobami, bo zagrażają mu wszelkie wirusy. Zwracamy też uwagę na formę fizyczną. Jeśli syn jest np. po chemioterapii czy innym ciężkim leczeniu, to nie może wyjść z domu. Czasami po prostu musi leżeć w łóżku.
Ostatnio zmagamy się z falą upałów. To też ma wpływ na kondycję Patryka?
Nie jest wskazane, by przebywał na słońcu w najgorętszych chwilach. Natomiast staramy się, o ile to możliwe, motywować go do ruchu. Spacerujemy wieczorami, by syn zaczerpnął powietrza i by nie dopuścić do tego, by jego mięśnie się zastały. W końcu w trakcie leczenia głównie leży.
Patryk poza walką z nowotworem fizycznie jest osobą pełnosprawną?
Tak, na ile pozwala mu na to choroba. Chodzi, normalnie się porusza i funkcjonuje. Gdyby spojrzeć na niego teraz, to nie widać po nim choroby, nawet odrosły mu włosy. Kiedy są słabsze chwile, po prostu musi odpocząć. Jednak chemia sprawia, że są momenty, gdy ciężko jest wstać z łóżka.
Ta choroba może postępować z minuty na minutę czy to długotrwały proces?
Niestety „nasz” nowotwór jest dość skomplikowany. Jesteśmy pod stałą kontrolą, ale u dzieci nowotwory rozwijają się bardzo szybko. Guzy potrafią w ciągu doby zwiększyć swoją objętość nawet kilkukrotnie. My natomiast jesteśmy już na takim etapie leczenia, kiedy możemy powiedzieć, że jest wręcz dobrze. To leczenie nadal musi jednak trwać. Z drugiej strony widzę też, że organizm dziecka szybciej się regeneruje. Ktoś, kto nie ma do czynienia z taką chorobą, mógłby się zdziwić, ponieważ zdarza się, że jednego dnia Patryk w kiepskim stanie leży w szpitalnym łóżku, a już następnego dnia może nawet biegać po oddziale.
Zdarzają się podczas tej walki momenty w pełni szczęśliwe?
Tak. Kiedy otrzymujemy dobre wiadomości, kiedy dowiadujemy się, że badania pokazują, że wszystko dobrze funkcjonuje i wyniki są optymistyczne, to daje nam dużą radość. Staramy się ją czerpać z każdego pozytywnego momentu i po prostu uśmiechać się.
A jak wygląda obecna sytuacja?
Jesteśmy w trakcie lekkiej chemii. Badania pokazują, że guza i pozostałości, a także przerzutów nie ma. Niestety przy wznowie, z którą obecnie zmaga się Patryk, nie wiadomo, jakie podjąć dalsze leczenie. Neuroblastoma jest najmniej znanym medycznie typem nowotworu. Lekarze wciąż debatują i zastanawiają się, co robić dalej. Na pewno będziemy mieć do czynienia z jakąś innowacyjną metodą leczenia, która rzecz jasna nie będzie refundowana. Wierzymy, że decyzje będą wyłącznie dobre, bo podejmują je profesorowie z największym doświadczeniem.
Z myślą o Patryku organizowane są rozmaite wydarzenia.
To jest wspaniałe, Jestem wdzięczna wszystkim, którzy się do tego przyczyniają. Nie jestem w stanie ich wszystkich wymienić, ale po prostu dziękuję. To są fantastyczni ludzie. Między innymi dzieci ze Szkoły Podstawowej nr 12 razem z rodzicami, nauczycielami i instruktorami oddają cząstkę siebie, by pomóc Patrykowi. On się dzięki temu czuje doceniony i przede wszystkim wie, że nie jest sam. W chwilach gdy pojawia się jakieś zwątpienie, jest to swego rodzaju motywator.
Mówiła pani o pracowitości syna. Są chwile, gdy da się zauważyć, co chciałby robić w przyszłości?
Niekiedy wraz z lekarzami rozmawiamy o tym, że Patryk ma zacięcie inżynierskie. Tak jak wspomniałam, lubi konstruować. Nawet zbudował już swoje własne osiedle. Poza tym zajmuje się też trochę programowaniem. A może kiedyś będzie autorem konstrukcji medycznej, która uratuje komuś życie.
Może więc najlepiej byłoby, aby Patryk sam sobie zaprojektował ścieżkę do zdrowia?
Byłoby fenomenalnie. Myślę, że byłaby ona bardzo krótka. Treściwie, krótko, ale prosto do wytyczonego celu.
Rozmawiał Łukasz Michalczyk
Każdy, kto chciałby pomóc Patrykowi w powrocie do zdrowia, może to zrobić, przekazując dowolną kwotę na zbiórkę Fundacji Avalon. Pieniądze można wpłacać na konto: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 w tytule przelewu wpisując: Wysmyk, 10620.
