Fatalną diagnozę rodzice Jasia usłyszeli od lekarzy 13 października. Od tego czasu trwa heroiczna walka z czasem i zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata. Jaś jest jednym z bliźniąt, ale od kilku tygodni rozwój jego oraz jego brata różni się diametralnie.
Moje serce pęka, kiedy patrzę na jedno z dzieci, które codziennie słabnie. W tym czasie brat bliźniak Jasia wesoło bawi się, chodzi, raczkuje. SMA zaatakowało tylko jedno z naszych dzieci, ale to, jak niszczy życie Jasia, jest przerażające - mówi mama chłopca. - Od diagnozy choroba przyspieszyła. Nasz synek już nawet nie raczkuje. Kiedy patrzę, jak Jaś ledwo się porusza, a w pamięci mam chłopców, którzy rozwijali się w ramię w ramię, łzy płyną mi po policzkach - dodaje.
Jaś kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo, następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest jednak szansa na zaoszczędzenie chłopcu bólu, poprzez przyjęcie terapii genowej, która podawana jest tylko raz, lecz obecnie kosztuje aż 10 mln zł.
Nie kwalifikujemy się do tej refundacji i sami musimy zebrać kolosalną kwotę na leczenie. To przerażające, że Jaś to jedno z ostatnich dzieci, których nie objęło badanie przesiewowe pod kątem SMA. Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć i błagać was o pomoc w tej walce - apelują rodzice Jasia.
Oprócz wpłat dla Jasia na oficjalnej stronie zbiórki, warto również dołączyć do jego facebookowej grupy. Tam na bieżąco dowiecie się jak czuje się chłopiec, jak można pomóc, ale również weźmiecie udział w licytacjach, z których pieniądze zostaną przeznaczone na najdroższy lek świata i na ratowanie życia Jasia.
