Mamie Emiliana sugerowano, by udała się do psychiatry, kiedy dopytywała lekarzy, dlaczego jej syn nie rośnie. Mateusza diagnozowano ponad dwa lata zanim wykryto, dlaczego wzrostem odbiega od rówieśników. Niskorosłość to objaw różnych chorób, często trudnych do zdiagnozowania.

Pani Renata z Piotrkowa założyła fundację “Chcę urosnąć”. Przez kilka lat przecierała szlaki jako mama chorego chłopca. Dziś pomaga innym.

Mateusz urodził się zdrowy

- Mój synek urodził się zdrowy, ważył 3400 g i mierzył 56 cm. Przez pierwsze 3 miesiące życia przybrał na wadze 3,5 kg, ale przez kolejny miesiąc tylko 300 g. Zaniepokoiło to naszą pediatrę, doktor z Piotrkowa Trybunalskiego. Mnie wtedy jeszcze nie. Od tamtej pory, najpierw co miesiąc, a potem co pół roku, przychodziłam do niej z dzieckiem na wizytę, by kontrolować jego wagę, a potem również wzrost. Niestety Mateusz ciągle mało przybierał na wadze i słabo rósł. Ale wyniki jego podstawowych badań za każdym razem były w porządku. Mimo że miał całkiem niezły apetyt, kilka razy dostał leki pobudzające łaknienie, co nie dało żadnych efektów. Profilaktycznie dostawał również preparaty na pasożyty, chociaż ich nigdy nie wykryto. Wiadomo, efektów nie było. Mój syn jako dziecko był wątły, słaby, później niż inni zaczął jeździć na rowerze i niechętnie bawił się z rówieśnikami - mówi Renata Gliszczyńska, założyciel i prezes fundacji “Chcę urosnąć”.

- Muszę niestety ze wstydem przyznać, że wówczas fakt, że mój syn jest mniejszy od rówieśników, jakoś mnie nie niepokoił. Mateusz świetnie się rozwijał intelektualnie i ruchowo, nie chorował. Nie sprawiał wrażenia, że cokolwiek mu dolega. Gdy tylko wspominałam komukolwiek, że słabo rośnie, zawsze słyszałam, że przesadzam i że jeszcze ma czas dogonić wzrostem rówieśników - dodaje pani Renata.

Z podobnymi reakcjami spotykali się rodzice innych dzieci, oskarżani o przewrażliwienie i próbę naprawiania Pana Boga. W relacjach innych rodziców należących do fundacji czytamy, że niektórzy byli ignorowani, a w najgorszych wypadkach kierowani do psychiatry.
Pani Renata sama nie wiedziała, czy przesadnie martwi się o dziecko, czy wykonuje swój rodzicielski obowiązek.
- Na szczęście byliśmy pod opieką naszej wspaniałej pediatry. To ona martwiła się za mnie i to jej wciąż nie dawało spokoju, że Mateusz jest taki niski. Gdy miał 4,5 roku, był już poniżej 3 centyla na siatce centylowej, zarówno pod względem wzrostu, jak i wagi. I wówczas pediatra stwierdziła, że dłużej nie można czekać - dodaje mama Mateusza.

Brak leków. Brak specjalisty

I wtedy wszystko się zaczęło. Częste wizyty u lekarzy, badania, próba zdiagnozowania i dwa lata niewiedzy na temat choroby Mateusza.
- Nasz syn wtedy wzrostem bardzo odstawał od rówieśników. Swego czasu do 3 centyla brakowało mu 7 centymetrów. To dużo. Nie było na co czekać. Postanowiliśmy za wszelką cenę znaleźć przyczynę zahamowania wzrostu i zacząć odpowiednio leczyć dziecko. Po wielu trudnościach udało się. Okazało się, że nasz syn cierpi na bardzo rzadką chorobę (na całym świecie jest około 1000 takich dzieci) - ciężki pierwotny niedobór IGF-1- mówi pani Renata.
Mama Mateusza o niskorosłości wie dużo. Tłumaczy, że zahamowanie wzrostu to tylko jeden z widocznych objawów choroby.

- Przy niedoborze wzrostu jest szereg innych objawów choroby. Przykładem jest zaburzenie gospodarki węglowodanowej. Poza tym dzieci niskorosłe mają hipoglikemię, czyli bardzo niski poziom cukru we krwi. W najgorszych wypadkach dochodzi do utraty przytomności. Jest to zagrożenie życia. Poza tym mój syn ma bardzo wysoki poziom cholesterolu, mimo odpowiedniej diety. Leków dla dzieci na jego zbicie nie ma - dodaje pani Renata.

Mama Mateusza, zapytana o trudności, z jakimi spotyka się na co dzień w walce z chorobą syna, długo się zastanawia, po czym nie wymienia ich zbyt wiele. Okazuje się, że jest bardzo silną kobietą i zaakceptowała chorobę syna, nauczyła się z nią walczyć. Jednak trudności są i to niemałe. Wizyty u specjalisty, który przyjmuje w Szczecinie (kiedy zaczynała leczenie syna nie było w Polsce leków dla niego i nikt nie chciał podjąć się leczenia nieznanej, rzadkiej choroby), ciągłe badania, dieta, wydatki na hotele, benzynę, leki (koszt miesięcznego zestawu leków to 15 tys. zł - na szczęście są refundowane).

- Najgorsza jednak była bezsilność, że mojemu dziecku coś dolega i nikt nie potrafi mu pomóc - podsumowuje Renata Gliszczyńska.
- Zaakceptowaliśmy, pogodziliśmy się z chorobą syna i nauczyliśmy się z nią żyć. Jednak zakładając fundację, jednym z moich planów, które niestety mocno ograniczyła rzeczywistość, było zorganizowanie dla dzieci leczonych IGF-1 i hormonem wzrostu, jakichś kolonii czy obozu w wakacje. Nasze dzieci nie korzystają z tego typu wyjazdów, nie jeżdżą na “zielone szkoły” z klasą. Nie jeżdżą, ponieważ ogranicza je leczenie, którego raczej nie należy przerywać. Utrudnieniem jest też to, że lek musi być przechowywany w odpowiedniej temperaturze (lodówka), więc problemem jest jego transport i przechowanie w trakcie wyjazdu. Niewiele dzieci potrafi sobie zrobić zastrzyk, a myślę, że żaden nauczyciel nie podejmie się robienia zastrzyków obcemu dziecku. Nie wiem nawet, czy mu wolno - mówi pani Renata.

By nasze dzieci urosły

“Pomysł na stworzenie fundacji dla dzieci niskorosłych zrodził się w trakcie diagnozowania mojego syna. Brakowało mi kontaktu z osobami życzliwymi i mającymi wiedzę, które rozumiałyby moje problemy. Czułam się osamotniona w swoich dociekaniach, dlaczego Mateusz nie rośnie. W końcu na różnych forach odnalazłam osoby myślące i czujące podobnie jak ja, borykające się samotnie z takimi samymi problemami” - tak na stronie internetowej fundacji napisała Renata Gliszczyńska, założycielka “Chcę urosnąć”. Tam też opowiada o tym, kiedy zaczęły się niepokoje o zdrowie syna, jak wyglądało diagnozowanie i jak dziś uświadamia rodziców, że warto regularnie mierzyć dzieci.

Anita Kaczmarska, choć z chorobą niskorosłości nie zetknęła się bezpośrednio, postanowiła pomóc. - Fundacja “Chcę urosnąć” powstała dwa lata temu. Spotkałam Renatę przypadkowo i postanowiłam przyłączyć się do pomysłu założenia fundacji. Nie wiedziałam nic o tej chorobie i nie miałam z nią bezpośredniego kontaktu. Stwierdziłam jednak, że warto pomóc, że chcę. Dołączyła do nas jeszcze jedna mama niskorosłego dziecka - Magda Studziżur. Mamy też grono osób zaprzyjaźnionych. Razem działamy - mówi Anita Kaczmarska.

Panie działają, ale nie bez przeszkód. Jak przyznają - świadomość społeczna na temat niskorosłości jest bardzo mała. Ten problem bardzo często jest bagatelizowany.
- Zaczęłyśmy od podstaw. Diagnoza i zapobieganie. Chciałyśmy, by ludzie poznali tę chorobę i w porę mogli pomóc swoim dzieciom. Podczas spotkań w piotrkowskich podstawówkach mówiłyśmy, jak diagnozować, przekonywałyśmy, że warto mierzyć dzieci na siatce centylowej. W wieku “podstawówki” dzieci bardzo różnią się od siebie pod względem wzrostu. Nie zawsze jest to objaw choroby, ale warto to sprawdzić, by móc w porę zapobiegać. Niestety rodzice bagatelizują problem. Spotykamy się z głosami: “Jak to, moje dziecko nie urośnie? Przecież wszystkie dzieci rosną”, “Dziś jest mały, ale ma jeszcze czas”. Takie myślenie jest błędem. Oczywiście nie chodzi nam o to, by siać panikę i u wszystkich niskich dzieci podejrzewać chorobę. Diagnostyka nie boli - mówi Anita Kaczmarska.

Im wcześniej, tym lepiej

- Im wcześniej zaczniemy działać, tym lepiej. Niskorosłość jest wynikiem jakiejś choroby i trzeba ją znaleźć. Zadanie nie jest łatwe, bo lekarze twierdzą, że przyczyn może być około tysiąca. Jedne choroby są trudne do leczenia, ale są takie, gdzie wystarczy podać jeden odpowiedni lek. Dzięki leczeniu mój syn już dorównał rówieśnikom, a nawet przerósł niektórych. Dziś ma ponad 9 lat i 130 cm wzrostu. Gdybym zbagatelizowała objawy, Mateusz w przyszłości byłby mężczyzną o wzroście najwyżej 150 cm , pewnie pełnym kompleksów i frustracji. Żadna matka nie chciałaby, by jej dziecko w taki sposób wyróżniało się z tłumu - mówi pani Renata.
Założycielki “Chcę urosnąć” widzą wielki sens w założeniu fundacji. Dzięki stronie internetowej i forum pomagają rodzicom, którzy mają podobny problem z dzieckiem. Pani Renata, jako mama chorego dziecka, przetarła chyba wszystkie szlaki i dziś wskazuje drogę innym.

- Renata wie więcej o niskorosłości niż niejeden lekarz, oczywiście nie ujmując nikomu. Choroba jest rzadka i w Polsce jest bardzo mało specjalistów - dodaje pani Anita.
Fundacja działa na rzecz niewielu osób. Co prawda na forum spotykają się rodzice z całej Polski, by zaczerpnąć informacji, ale problem nie jest masowy.
- Właśnie dlatego, że choroba dotyczy niewielu, mało o niej wiadomo. Nie chciałam, by ci ludzie byli poszkodowani ze względu na rzadkość występowania choroby ich dzieci - dodaje pani Renata.

“Chcę urosnąć” nie ma łatwo. Ciągły brak funduszy, wolontariuszy i sceptycyzm społeczeństwa. Kobiety trwają przy swoich pomysłach i pomagają mimo wszystko.
- Zorganizowałyśmy już spotkania w większości szkół podstawowych w Piotrkowie. Nasz kolejny krok to przedszkola. Nie jest to łatwe, bo nie mamy materiałów. Chciałybyśmy zostawiać nauczycielom i rodzicom informacje w postaci ulotek czy siatki centylowe do mierzenia dzieci. Na to niestety potrzebne są pieniądze, a naszych prywatnych już nie wystarcza - dodaje pani Anita. Kobiety żałują, że w fundacji nie ma wolontariuszy. Wtedy udałoby się dotrzeć do większej liczby rodziców i nauczycieli.

***

Mateusz, dzięki determinacji rodziców, urósł i będzie rósł dalej. W przyszłości będzie mężczyzną niewyróżniającym się wzrostem, bez kompleksów. Podobnie kończą się inne historie opowiedziane na forum fundacji. Wiele dzięki Renacie Gliszczyńskiej i jej fundacji, która przez lata przecierała szlaki.

http://www.chceurosnac.pl/

Niskorosłość zwana inaczej niedoborem wzrostu to zaburzenie wzrastania, które ocenia się na podstawie porównań z dziećmi tej samej płci i w tym samym wieku. Za niskorosłe uważa się takie dziecko, którego wzrost jest niższy od wartości 3 centyla dla danej populacji lub niższy o dwa lub więcej kanały centylowe w porównaniu do średniego wzrostu rodziców, także określonego w wartościach centylowych.

Ewa Tarnowska-Ciotucha