O tych i wielu innych absurdach pomocy dzieciom niepełnosprawnym opowiada mama 8-letniej, niepełnosprawnej Agatki i przedstawiciel jednej z niewielu placówek, które faktycznie pomagają dzieciom. By sprawdzić, jak w naszym regionie wygląda pomoc dzieciom niepełnosprawnym, Regionalne Centrum Polityki Społecznej zorganizowało konferencję zatytułowaną “System wsparcia dla dzieci niepełnosprawnych w regionie łódzkim - dokonania i wyzwania”. Co wynika z tych rozmów?
- Podsumowując prezentowane w toku konferencji referaty oraz głosy z dyskusji, można stwierdzić, że region łódzki posiada całkiem spore zasoby, które są wykorzystywane na rzecz niepełnosprawnych, ale brak im jeszcze cech systemu - mówi Szymon Zatorski z Regionalnego Centrum Polityki Społecznej w Łodzi. - Wnioski, do jakich doszli uczestnicy konferencji (również reprezentanci z Piotrkowa - przyp. red), są takie, że skala potrzeb w zakresie wsparcia dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością w regionie jest duża, choć istnieją różne statystyki. Istnieje problem rozbieżności pomiędzy orzekaniem o niepełnosprawności/stopniu niepełnosprawności a orzekaniem/opiniowaniem dla celów edukacyjnych (o potrzebie wczesnego wspomagania, o potrzebie kształcenia specjalnego, o specjalnych potrzebach edukacyjnych). W obecnej sytuacji nie można udzielić niektórych form pomocy ze względy na te rozbieżności orzeczeniowe (absurdy edukacyjne) - mówi Szymon Zatorski.
I właśnie tymi absurdami, nie tylko edukacyjnymi, zbulwersowana jest pani Aneta z Piotrkowa, mama niepełnosprawnej Agatki. Twierdzi, że jej dzieckiem opiekuje się “milion” instytucji, a tak naprawdę nie ma znikąd pomocy. Na szczęście radzi sobie sama, głównie dzięki pomocy swoich rodziców, ale rozumie tych, którym jest bardzo trudno opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem, przede wszystkim finansowo. Z jednym z największych jej zdaniem absurdów w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem spotkała się zupełnie niedawno. Spotkała się wtedy, kiedy okazało się, że pomoc finansowa w wysokości ok. 100 zł miesięcznie zostanie jej odebrana, bo wyszła ponownie za mąż za człowieka, który w 2009 r. miał niezłe zarobki. Tylko w wymienionym roku obecni małżonkowie nie mieszkali razem, a pani Aneta sama utrzymywała swoją córkę.
- Jestem rozwódką. Mam córkę Agatkę z pierwszego małżeństwa. Dziecko jest niepełnosprawne w stopniu ciężkim. Córka nie mówi, nie widzi, nie chodzi, nie siedzi. Na opiekę nad córką dostawałam z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie tzw. “rodzinne” w wysokości ok. 60 zł i 50 zł dofinansowania na rehabilitację. Moje zaskoczenie było ogromne, kiedy okazało się, że ta pomoc mi się nie należy, bo wyszłam za mąż - mówi pani Aneta. - W październiku i listopadzie zgłasza się wniosek do MOPR o tzw. “rodzinne” na dzieci. Ponieważ w tym roku w kwietniu wyszłam za mąż, zgłosiłam ten fakt do instytucji. Pracownicy placówki powiedzieli, że powinnam przyjść w maju i zgłosić zmiany, jakie zaszły w moim życiu natychmiast. W związku z tym stwierdzono, że pieniądze, które otrzymałam w okresie od maja do października muszą przeliczyć jeszcze raz. W związku z tym muszę dostarczyć dochody mojego obecnego męża z 2009 r. To absurd, bo w tym czasie mój obecny mąż miał inną rodzinę i nie był jeszcze ani rozwodnikiem, ani w związku ze mną. Poza tym to nie jest nasze wspólne dziecko. Mój obecny mąż w 2009 roku miał dużą pensję, w tym samym roku przeszedł na wcześniejszą emeryturę i otrzymał odprawę. To są dla mnie wirtualne pieniądze i nie maiłam z nimi nic wspólnego, bo wówczas nie prowadziliśmy wspólnego gospodarstwa domowego - opowiada pani Aneta, która prawdopodobnie pobrane pieniądze będzie musiała zwrócić.
- W tej sytuacji nie chodzi o te pieniądze, bo w przypadku Agatki są to pieniądze symboliczne i w żaden sposób nie pokrywają nawet części wydatków na jej potrzeby, ale chodzi o te absurdy w pomocy dzieciom niepełnosprawnym. Wiem że są ludzie biedni, którzy nie są w stanie pomóc swoim niepełnosprawnym dzieciom. Dodatek na rehabilitację, który dostawałam, wynosił 50 zł. Ja miesięcznie na ten cel wydaję co najmniej 500 zł - dodaje pani Aneta. Córka pani Anety wymaga całodziennej opieki. Mama ośmiolatki wynajęła dla niej nianię, która z ogromnym oddaniem opiekuje się chorą dziewczynką. Również w tym przypadku pani Aneta nie może liczyć na pomoc od instytucji.
- Nianie zdrowych dzieci mogą liczyć na opłacony ZUS i zatrudnienie. Moja Agatka ma już 8 lat, a przecież w wieku 3 lat nie mogła iść do przedszkola (tylko do tego czasu można zatrudnić nianię z dopłatą ZUS-u). Co z opieką dla dzieci niepełnosprawnych? One nawet bardziej potrzebują specjalistycznej opieki. Tutaj osoba przypadkowa nie może pełnić roli opiekunki. Ja zatrudniam nianię dla córki i płacę za nią ZUS, bo nie mogę pozwolić, by było inaczej. To bardzo ciężka praca, za którą należą się dużo większe pieniądze, niż jestem w stanie zapłacić opiekunce. Może gdyby była jakakolwiek pomoc od państwa, ludzie opiekujący się dziećmi niepełnosprawnymi dostawaliby odpowiednie wynagrodzenie wraz z ubezpieczeniem, a rodzice chętnie zatrudniliby nianie zgodnie z prawem, a nie na czarno. Ta sytuacja jest krzywdząca dla wszystkich stron - mówi pani Aneta.
Mama Agatki wymienia jeszcze kilka problemów, z jakimi musiała się uporać w opiece nad dzieckiem. - Dofinansowania na wózki dla dzieci niepełnosprawnych są śmieszne. Moja córka jest już dużą dziewczynką. Ma ogromne problemy z kręgosłupem, jej ciało jest mocno pokrzywione i potrzebuje specjalistycznego wózka, który będzie lekki i odpowiednio wyprofilowany dla dziecka, które nie siedzi. Znalazłam taki wózek i… zapłaciłam za niego 10 tys. zł. NFZ dał mi 2 tys. na ten cel, a PFRON nic, bo tam stwierdzili, że nie mają na ten cel funduszy. Pracownik miał do mnie pretensje, że wybrałam tak drogi wózek. Stwierdził, że powinnam zapłacić 1 tys. zł i wybrać najzwyklejszy, bo to przecież dla dziecka niepełnosprawnego. A ja tylko chcę jej ulżyć w fizycznym cierpieniu - mówi pani Aneta. - Stary wózek Agatki oddałam ludziom, których w ogóle nie było stać na żaden wózek i ich dziecko leżało w domu, bez szans na wyjazd na spacer – dodaje.
Pani Aneta miała problemy z przewiezieniem Agatki do stomatologa do Łodzi (bo... nie miała fotelika samochodowego, który kosztuje…8 tys. zł), a nikt z Piotrkowa nie chciał się podjąć tego zadania. - Agatka miała pod narkozą usuwane wszystkie ząbki. W Piotrkowie nikt nie chciał podjąć się takiego zadania. Musiałam jechać do Łodzi. Niania całą drogę trzymała ośmioletnie dziecko na rękach. Na szczęście nie zatrzymała nas policja - mówi pani Aneta.
Rzeczą, która bulwersuje ją ostatnio najbardziej, jest sprawa edukacji Agatki. Uważa, że dziecko uczone jest na siłę rzeczy, które nie są mu potrzebne. Pani Aneta jako mama jest świadoma i pogodzona z chorobą córki. Wie, że jej dziecko nie będzie pisać, liczyć, nie będzie chodzić do szkoły, a w przyszłości nie zostanie studentką. Jako kochający rodzic chce dziecku pomóc i zapewnić mu to, czego potrzebuje. - Mam chore dziecko. Jest to sytuacja taka, a nie inna, i jej nie zmienię. Chcę natomiast zapewnić mojej córce godne życie w takiej sytuacji, w jakiej się znalazła. W sytuacji choroby. Moje dziecko nie potrzebuje uczyć się pisać, bo się nie nauczy. Ona potrzebuje rehabilitacji, bo ma bardzo mocne przykurcze i rzeczą priorytetową dla mnie jest ulżyć jej w cierpieniu, zmniejszyć ból fizyczny. Agatka jest objęta obowiązkiem szkolnym i otrzymała decyzję o realizowaniu zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. Mimo zaświadczenia od neurologa niezezwalającego na w/w zajęcia ze względu na stan zdrowia, Agatka ma przydzielonego nauczyciela. Burzy to jej cały rytm dnia, który był wypracowywany latami, i kiedy jest w złej formie (z tym bywa różnie) te zajęcia nie spełniają swojej roli. Wolałabym, by dla niej priorytetem była rehabilitacja, która przyniosłaby jej ulgę w bólu fizycznym - dodaje mama Agaty. - Pomimo zrozumienia całej sytuacji przez pana dyrektora ZSG nr 1, który w całej tej sytuacji zachował się bardzo wyrozumiale i po “ludzku”, prawo jest niedostosowane do rzeczywistości i realiów życia dzieci niepełnosprawnych i nawet lekarz specjalista nie jest osobą decyzyjną w takim przypadku.
O sytuacji dzieci niepełnosprawnych głos w łódzkiej dyskusji zabrała również Hanna Gural, dyrektor Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnego “Szansa” w Piotrkowie (uczestniczyła we wspomnianej konferencji). Przyznaje, że sytuacja pomocy dzieciom niepełnosprawnym w naszym regionie jest dużo lepsza niż kilkanaście lat temu, ale jednak bardzo daleko jej do doskonałości. - Prawda jest taka, że niektóre rozporządzenia ustawy, które są związane pomocą dzieciom niepełnosprawnym, są bardzo sztywne i nie idą w kierunku realizacji potrzeb dziecka. Rozdysponowanie środków dla dzieci niepełnosprawnych odbywa się nie do końca tak, jak powinno. Pierwszy przykład. Bardzo dużo środków przeznaczonych jest na turnusy rehabilitacyjne, które są oczywiście potrzebne ale w pierwszej kolejności powinny być zaspokajane podstawowe potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Mam na myśli pomoc w zakupie pieluch czy bardzo ważnego sprzętu ortopedycznego - mówi Hanna Gural.
- Z mojego punktu widzenia opieka nad dziećmi niepełnosprawnymi w procesie edukacyjnym bardzo się poprawiła, chociaż wiele rzeczy ciągle kuleje. Ja również jestem mamą niepełnosprawnego dziecka i sięgając kilka, a nawet kilkanaście lat wstecz stwierdzam, że było dużo gorzej. W Piotrkowie nie było przedszkoli, do których mogły chodzić dzieci niepełnosprawne. Z moim dzieckiem jeździłam do Łodzi. Kiedyś nie było czegoś takiego, jak wczesne wspomaganie czy chociażby wsparcie psychologiczne dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Dziś na taką pomoc rodzice mogą liczyć. Jest możliwość edukacji dzieci z głębokim upośledzeniem. Gorzej jest później, kiedy dzieci stają się nastolatkami. W Piotrkowie poza Warsztatami Terapii Zajęciowej nie ma szans na żadną formę aktywności zawodowej dla młodzieży niepełnosprawnej - dodaje Hanna Gural.
Szymon Zatorski podsumowuje, że system wsparcia powinien być zbudowany w oparciu o określoną strategię, wyznaczoną w pierwszym rzędzie przez kierunek: od czego rozpoczynamy (wczesne wspomaganie) - do czego zmierzamy (miejsce w społeczeństwie - włączanie, integracja; w obszarze celów osobistych bliskie związki z ludźmi, praca, godne i w miarę samodzielne życie). Ośmioletnia Agatka nie ma szans na samodzielne życie. Ma jednak szczęście w postaci kochającej mamy i troskliwej niani, które nie walczą o dofinansowanie dla siebie, ale chciałyby zwrócić uwagę na bardzo ciężką sytuację rodzin posiadających takie niepełnosprawne dzieci. Wózek za 10 tys. zł, fotelik samochodowy wart 8 tys. zł - wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych spotyka się z ogromnymi barierami w trosce o swoje niepełnosprawne dzieci. Również finansowymi. Każdy przypadek niepełnosprawnego dziecka powinien być rozpatrzony indywidualnie, ponieważ każde takie dziecko wymaga i potrzebuje innego rodzaju pomocy. Dla niektórych będą to pampersy, dla innych rehabilitacja ruchowa czy specjalistyczne zabiegi, a dla jeszcze innych zajęcia psychologiczne i nauczanie indywidualne. Takie chore dzieci dla urzędników są tylko liczbami, imieniem i nazwiskiem albo statystykami, ale dla rodziców to jest walka o każdy dzień i każdy uśmiech, a czasem wyraz ulgi na buzi swojego dziecka. Może warto czasem skonsultować z rodzicami poszczególne przepisy, zanim wprowadzi się je w życie, bo to właśnie im one powinny w tym już nie łatwym życiu służyć.
Ewa Tarnowska-Ciotucha
