Advertisement

Wędrują po najdroższy lek świata

Strefa FM Poniedziałek, 05 września 20225
Tomasz Szczęśniewski wraz ze swoim przyjacielem Karolem Zdrojewskim, wędruje z Zakopanego na Hel. Cel tej pielgrzymki to rozpropagowanie zbiórki i zebranie pieniędzy na leczenie córki Zosi, która cierpi na SMA. Dziewczynka nie kwalifikuje się do refundacji, więc rodzice dziecka zmuszeni są dalej walczyć o pieniądze na Zolgensmę - najdroższy lek świata. W siedemnastym dniu wędrówki, dwaj przyjaciele dotarli do Piotrkowa.

Ładuję galerię...

„Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego po Hel dla Zosi walczącej z SMA” to akcja charytatywna, w ramach której, dwóch przyjaciół wędruje, by zdobyć pieniądze na najdroższy lek świata. Jednym z przystanków był właśnie Piotrków.

 

Tomasz i Karol pojawili się w poniedziałek w Rynku Trybunalskim około godziny 18.30. Tam piotrkowskie stowarzyszenie Help PT przygotowało festyn, podczas którego można było wylicytować rozmaite przedmioty, a zebrane pieniądze przekazano na leczenie siedemnastomiesięcznej Zosi.

Otrzymałem wiadomość, że na trasie wędrówki z Zakopanego na Hel jest właśnie Piotrków. Udało mi się zdobyć numer telefonu do Tomasza i upewniłem się, że panowie pojawią się w naszym mieście. Przygotowaliśmy mały festyn na rzecz małej Zosi, która potrzebuje 10 milionów złotych, aby żyć. Mamy ciasta, babeczki, gadżety Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jedna z mieszkanek Piotrkowa przyniosła nawet swoją gitarę. Ciesze się, że udało się coś zorganizować. Przyznam, że byłoby mi przykro, gdyby się okazało, że panowie przyszli do Piotrkowa, wyszli i nic się z tej okazji nie wydarzyło - mówi Dariusz Cecotka ze stowarzyszenia Help PT.

Jak przyznaje Tomasz Szczęśniewski, ogłoszenie przez resort zdrowia refundacji terapii genowej było wspaniałą wiadomością. Jednak w tym konkretnym przypadku, radość trwała dosłownie kilkanaście sekund. Okazało się, że dziewczynka nie kwalifikuje się do refundacji, ponieważ nie spełnia warunków: ma więcej niż 6 miesięcy, a wcześniej przyjęła inny refundowany lek.

To było kilka krótkich chwil radości. Potem bardzo szybko się okazało, że tak naprawdę każde z dzieci, dla których prowadzone są obecnie zbiórki, nie zostaną objęte refundacją, bo są… „za stare” - mówi Tomasz Szczęśniewski.

Zosia urodziła się 27 marca 2021 roku. Początkowo nic nie zwiastowało problemów. Pierwsze sygnały pojawiły się, gdy dziewczynka miała pół roku. Rodzicom powtarzano, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Kilka dni po pierwszych urodzinach Zosi, a konkretnie 1 kwietnia, przyszły wyniki badań, które zabrzmiały niczym wyrok - rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Pierwsza myśl: Boże, potrzebujemy prawie 10 milionów złotych… Odłożyłem dosłownie wszystko na bok. Żeby oddać się tej zbiórce zrezygnowałem z pracy. Mamy wyrozumiałą rodzinę, która pomaga nam w tym trudnym momencie. Bałem się, że zostanę z tym wszystkim sam. Szybko zaczęły się pojawiać osoby, które idą z nami krok w krok i są z nami każdego dnia - opowiadał naszemu reporterowi tata Zosi.

W wędrówce z Zakopanego na Hel, Tomaszowi towarzyszy jego przyjaciel Karol.

Zawsze kiedy mamy jakiś kryzys to rozmawiamy o Zośce. Mówimy sobie dlaczego to robimy, po co tu jesteśmy i jaki jest nasz cel. Owszem, jest to morderczy dystans. Pokonaliśmy już ponad 300 kilometrów, więc byłbym kłamcą, gdybym powiedział, że zmęczenie nie doskwiera. Dużo siły dodaje to jak jesteśmy witani w różnych miastach, na przykład tak jak dzisiaj w Piotrkowie. Jutro zamierzamy dotrzeć do Łodzi. Zachęcamy do śledzenia naszej w mediach społecznościowych - mówi Karol Zdrojewski.

Zbiórka na leczenie małej Zosi prowadzona jest na portalu siepomaga.pl.

 


Zainteresował temat?

3

0


Advertisement

r e k l a m a

Advertisement

Komentarze (5)

Zaloguj się: FacebookGoogleKonto ePiotrkow.pl
loading
Portal epiotrkow.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników. Osoby komentujące czynią to na swoją odpowiedzialność karną lub cywilną.

Rgbff ~Rgbff (Gość)06.09.2022 10:22

Warto dodać dlaczego lek nie jest refundowany dla dzieci powyzej 6 miesiąca życia.

10


Advertisement
Advertisement Advertisement

r e k l a m a

Advertisement
reklama

Społeczność

Doceniamy za wyłączenie AdBlocka na naszym portalu. Postaramy się, aby reklamy nie zakłócały przeglądania strony. Jeśli jakaś reklama lub umiejscowienie jej spowoduje dyskomfort prosimy, poinformuj nas o tym!

Życzymy miłego przeglądania naszej strony!

zamknij komunikat