Najdroższy lek świata będzie refundowany

Strefa FMKraj Czwartek, 25 sierpnia 20226
Na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek świata, czyli Zolgensma. Jedna jego dawka kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji tego preparatu. Jak się okazało, nie każde dziecko chore na SMA będzie mogło skorzystać z refundacji.
fot.: FB Zosia - wyścig z SMA fot.: FB Zosia - wyścig z SMA

Jak poinformował szef resortu zdrowia, Adam Niedzielski, z refundacji będą mogli skorzystać pacjenci w wieku do 6 miesięcy i preparat będzie podawany w wyniku stosowania programu przesiewowego. Z takimi warunkami refundacji nie zgadza się poseł z okręgu piotrkowskiego, Dariusz Klimczak z PSL.

Niezrozumiałe, niesprawiedliwe jest dzielenie dzieci na te, które mają pół roku i wyżej. Badania naukowe udowodniły, że ten lek jest skuteczny w leczeniu dzieci do piętnastu kilogramów do 24 miesiąca życia. I my jako PSL wspólnie z Władysławem Kosiniakiem – Kamyszem oficjalnie będziemy interweniować u ministra zdrowia. I będziemy się domagać z całą stanowczością, żeby ta sprawa była uregulowana. Będziemy także domagali się od ministra rozszerzenia refundacji na wszystkie dzieci - mówi poseł Klimczak.

Dotychczas rodzice musieli sami zbierać pieniądze na leczenie Zolgensmą podczas zbiórek charytatywnych. W naszym regionie, w tak trudnej sytuacji znaleźli się rodzice maleńkiej Zosi, o której zdrowie i życie walczyła cała Polska.

My nie mieliśmy akurat innego wyjścia, po prostu musieliśmy te pieniądze uzbierać. To był taki bardzo ciężki czas dla nas. Intensywny, ale no byliśmy otoczeni przez wspaniałych ludzi; od naszych najbliższych i przyjaciół, przez ludzi zupełnie obcych i to ogromną ilość ludzi, którzy w ogólne nas nie znali, a chcieli po prostu pomóc naszej córeczce. Nam się udało to zrobić naprawdę bardzo szybko. No, ale też mamy świadomość, że to raczej jest wyjątek od reguły, bo te zbiorki zazwyczaj trwają dużo dłużej. To bardzo dobra informacja, że ktoś poszedł po rozum do głowy i ten lek będzie refundowany w końcu - mówi Marcin Bigos, tata Zosi.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to dość rzadka choroba, w wyniku której mięśnie stopniowo słabną i zanikają - a to prowadzi do paraliżu.

POLECAMY


Zainteresował temat?

0

0


Komentarze (6)

Zaloguj się: FacebookGoogleKonto ePiotrkow.pl
loading
Portal epiotrkow.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników. Osoby komentujące czynią to na swoją odpowiedzialność karną lub cywilną.

g15 ~g15 (Gość)29.08.2022 08:02

Brawo!!

10


goœć_ewa ~goœć_ewa (Gość)25.08.2022 19:07

Chyba ŻADNE dziecko w Polsce się na tą refundację nie łapie a sukces odtrąbili... rodzoce mogą liczyć tylko na Was drodzy ludzie.. https://www.siepomaga.pl/leon-sma

44


Dziadek ~Dziadek (Gość)26.08.2022 04:51

Przecież pan Kosiniak - Kamysz byłl u władzy i co zrobił w tej sprawie ? .Jako lekarz znał temat.PIS małymi kroczkami zrobił - pierwszy.

53


KonradP ~KonradP (Gość)25.08.2022 19:44

Dopłata do węgla którego nie ma, refundacja leku na którą się prawie nikt nie łapie... Kiedy zaproponują żeby głodni zjedli bezdomnych?

54


goœć_ewa ~goœć_ewa (Gość)25.08.2022 19:07

Chyba ŻADNE dziecko w Polsce się na tą refundację nie łapie a sukces odtrąbili... rodzoce mogą liczyć tylko na Was drodzy ludzie.. https://www.siepomaga.pl/leon-sma

44


reklama

Materiał KWW Z SERCEM DLA PIOTRKOWA

reklama

Społeczność

Doceniamy za wyłączenie AdBlocka na naszym portalu. Postaramy się, aby reklamy nie zakłócały przeglądania strony. Jeśli jakaś reklama lub umiejscowienie jej spowoduje dyskomfort prosimy, poinformuj nas o tym!

Życzymy miłego przeglądania naszej strony!

zamknij komunikat