Jak poinformował szef resortu zdrowia, Adam Niedzielski, z refundacji będą mogli skorzystać pacjenci w wieku do 6 miesięcy i preparat będzie podawany w wyniku stosowania programu przesiewowego. Z takimi warunkami refundacji nie zgadza się poseł z okręgu piotrkowskiego, Dariusz Klimczak z PSL.

Niezrozumiałe, niesprawiedliwe jest dzielenie dzieci na te, które mają pół roku i wyżej. Badania naukowe udowodniły, że ten lek jest skuteczny w leczeniu dzieci do piętnastu kilogramów do 24 miesiąca życia. I my jako PSL wspólnie z Władysławem Kosiniakiem – Kamyszem oficjalnie będziemy interweniować u ministra zdrowia. I będziemy się domagać z całą stanowczością, żeby ta sprawa była uregulowana. Będziemy także domagali się od ministra rozszerzenia refundacji na wszystkie dzieci - mówi poseł Klimczak.

Dotychczas rodzice musieli sami zbierać pieniądze na leczenie Zolgensmą podczas zbiórek charytatywnych. W naszym regionie, w tak trudnej sytuacji znaleźli się rodzice maleńkiej Zosi, o której zdrowie i życie walczyła cała Polska.

My nie mieliśmy akurat innego wyjścia, po prostu musieliśmy te pieniądze uzbierać. To był taki bardzo ciężki czas dla nas. Intensywny, ale no byliśmy otoczeni przez wspaniałych ludzi; od naszych najbliższych i przyjaciół, przez ludzi zupełnie obcych i to ogromną ilość ludzi, którzy w ogólne nas nie znali, a chcieli po prostu pomóc naszej córeczce. Nam się udało to zrobić naprawdę bardzo szybko. No, ale też mamy świadomość, że to raczej jest wyjątek od reguły, bo te zbiorki zazwyczaj trwają dużo dłużej. To bardzo dobra informacja, że ktoś poszedł po rozum do głowy i ten lek będzie refundowany w końcu - mówi Marcin Bigos, tata Zosi.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to dość rzadka choroba, w wyniku której mięśnie stopniowo słabną i zanikają - a to prowadzi do paraliżu.