Jego pokój to prawdziwa twierdza. Drewniane drzwi (zresztą już któreś z kolei) zamykane są na klucz od zewnątrz. Okna... normalne szyby wybite były już kilka razy. Teraz są z hartowanego szkła. Grzejnik – obudowany kratą, żeby znów nie został wyrwany. Łóżko (je także Dawid potrafi połamać na kawałki), na nim materac. Nad łóżkiem wielka dziura w ścianie. Znowu...
Na wakacjach? Jakich wakacjach?
Małgorzatę i Piotra pytam, czy byli kiedyś na urlopie, na jakimś wakacyjnym wyjeździe, odkąd urodził się Dawid. Długo szukają w pamięci. Jest! – kiedyś, kiedy z Dawidem nie było jeszcze tak źle, na trzy dni został z nim starszy brat. I to by było na tyle w ciągu tych dwudziestu paru lat.
- Do 15 roku jeździłem z nim do sanatorium jako opiekun prawny. Jakoś dawałem radę. Oczywiście był nadpobudliwy. Wszędzie było go pełno. Gdzieś kogoś uszczypnął, a to opluł, a to zabrał kanapkę. Ale udawało się jakoś nad tym zapanować. Dziś już się nie da - mówi tata Dawida.
Młodsza córka Małgorzaty i Piotra - Julka (12 lat) – chciałaby chociaż raz wyjechać gdzieś z rodzicami. – Tłumaczymy jej, że to niemożliwe. A to taka domatorka. Chciałaby być z nami, ale znów wyjechała sama na kolonie. Musi odpocząć od tego ciągłego strachu.
Bo Julka boi się brata. Kiedy ten jest wyprowadzany ze swojego pokoju do łazienki (żeby się wykąpać, skorzystać z toalety), ona szybko ucieka na górę i tam się zamyka. Kiedy chce zejść, upewnia się, czy go nie ma. Boi się, bo dostała już nie raz. Teraz jest ostrożna. Jak wszyscy.
Żyjemy jak na bombie
- Jego choroba zaczęła się w 10 miesiącu życia. Przy infekcji gardła wystąpiły drgawki gorączkowe, które przeobraziły się później w padaczkę i nadpobudliwość ruchową, a później w agresję. Ale do 15 roku życia jakoś dawaliśmy sobie z nim radę. Był silnie nadpobudliwy, ale prawdziwe problemy zaczęły się w okresie dojrzewania – opowiada mama Małgorzata.
Teraz Dawid ma 22 lata, 185 cm wzrostu i 80 kg wagi. Fizycznie trudno mu dorównać. A choroba jakby jeszcze dodawała mu sił.
Ich dni od lat wyglądają tak samo. – Właściwie nigdy nie jesteśmy pewni jutra. Żyjemy jak na bombie. Jest nam bardzo ciężko. Kiedy syn wpada w agresję, zaczyna się makabra. Okalecza nas, bije, niszczy wszystko, co znajdzie się w zasięgu ręki.
Rano zrywają się z łóżka i biegną do pokoju Dawida, żeby sprawdzić, jak przetrwał noc. – A później muszą szybko podać leki, śniadanie. Dawida trzeba ubrać, pomóc mu się umyć – opowiada mama. – On nie potrafi się skupić na żadnej czynności.
Ale to wszystko jest znacznie bardziej skomplikowane, niż mogłoby się wydawać. Dawid prosi o inkę z mlekiem. Mama przynosi, ale cały czas musi się mieć na baczności, bo kubek z kawą może przecież wylądować na jej głowie, w lepszym razie na podłodze, ścianie, oknie... Bezpieczniej jest podać mineralną z plastikowej butelki.
Kiedy Małgorzata lub Piotr (a jeśli jest taka możliwość – oboje naraz) karmią Dawida, ten ma ręce przywiązane do skórzanego pasa. Inaczej mogłoby dojść do nieszczęścia. – Dawid jest bardzo silny, szybki i sprawny. Potrafi kopnąć, uderzyć, włożyć palec do oka.
Mama nie pracuje. Musi być w domu, żeby pilnować Dawida, chociaż właściwie teraz sama boi się już wyjść z nim na spacer, w ogóle wypuścić go z zamykanego na klucz pokoju. Jeśli nie zdąży na czas, Dawid załatwi się na podłogę. A podłoga... kolejne linoleum darte przez Dawida jak papier.
Zostaje silniejszy tata. – Pracuję w systemie czterobrygadowym, czyli na zmiany. Mam trochę wolnego czasu po “nockach”. Wtedy zajmuję się Dawidem. Staram się jakoś wypełnić mu czas. Jeżdżę z nim do lasu, żeby było jak najmniej ludzi dookoła. Czym więcej ludzi, tym Dawid bardziej nerwowo reaguje, wpada w agresję, autoagresję. Biorę go więc do samochodu, zabezpieczam w pas (choć i tak po drodze kopie w szybę, w drzwi), jedziemy do lasu na 2, 3 godziny. Kiedy się tam wybiega, jest odrobina poprawy. Poświęcam mu tyle czasu, ile mogę, ale to żona jest najbardziej obarczona obowiązkami. Ja mam jeszcze jakąś odskocznię – idę do pracy, ale ona... Wzywamy do pomocy teściową, szwagra, brata. Jeśli jest tylko w domu, to przyjeżdża na każde zawołanie i pomaga. Zwłaszcza w takich sytuacjach, kiedy Dawid wpada w furię. Wtedy niszczy, demoluje wszystko, rozbija drzwi. Wiele razy zniszczył już wersalkę, na której śpi. Ta jest trzecia czy czwarta w krótkim czasie. Kopie w ścianę, wybija olbrzymie dziury. Jakoś staram się to łatać, ale nie na długo starcza – opowiada Piotr.
- Teraz zabezpieczamy go w sznury (wiążemy mu do nóg), żeby jakoś ograniczyć jego ruch, żeby sam sobie nie zrobił krzywdy, ale jest na tyle sprytny, że potrafi z dwóch nóg uderzać, bije głową w ścianę. Kiedy w takim stanie próbuję go wziąć na podwórko, muszę mieć kogoś do pomocy. Oberwałem już wiele razy. Wystarczyła chwila nieuwagi i dostałem kopniaka w brzuch. Trafiłem do szpitala z podejrzeniem złamania żeber. Na szczęście skończyło się na stłuczeniu, ale oddychać trudno było przez kilka tygodni.
Nikt go nie przyjmie
Rodzice Dawida właściwie ze wszystkim pozostają sami (nie licząc tych członków rodziny, którzy do chorego mogą się w ogóle zbliżyć). – Na większość syn reaguje bardzo nerwowo, agresywnie. A jak ktoś raz od niego dostanie, boi się potem podchodzić. O zostawieniu go z kimś na dłużej nie ma w ogóle mowy – opowiada Piotr.
Niestety nie ma też ośrodka, w którym ktoś chciałby się zaopiekować Dawidem. – Sprawdzaliśmy kilka. Ale kiedy mówimy prawdę o jego stanie, zawsze jest ta sama odpowiedź: przykro nam, ale nie będziemy w stanie zapewnić jemu i innym bezpieczeństwa. Kiedyś, kiedy był młodszy, a nam trąba powietrzna zerwała dach, pani doktor zaproponowała, żeby zamieszkał w internacie przy Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Piotrkowie. Wytrzymali tam z nim 2 miesiące. A później zażądali zaświadczenia od lekarza, że Dawid nikomu nie zrobi krzywdy. Tyle tylko, że żaden lekarz takiego zaświadczenia wydać nie chciał i nie mógł. Syn wrócił do domu.
Kompletnym fiaskiem kończyły się także pobyty w szpitalach psychiatrycznych (Bełchatów, Łódź, Kraków). - W ciągu całego pobytu w szpitalach syn był przywiązywany pasami do łóżka dla bezpieczeństwa własnego i innych. Po powrocie jego agresja była jeszcze większa, a my musieliśmy liczyć na swoje własne siły i możliwości – mówi Małgorzata.
Chory, coraz bardziej chory
- Jest olbrzymi problem z jego padaczką, bo mimo leków, które bierze (w maksymalnych dawkach), dostaje silnych ataków. Teraz jest prowadzony przez doktora Jerzego Pobochę, który “przejął” Dawida rok temu – po programie “Sprawa dla reportera” Elżbiety Jaworowicz. Pan doktor miał nadzieję, że jakoś wyprowadzi syna. Początkowo leczenie, które zastosował, przyniosło pewną poprawę. Mieliśmy już nadzieję, że znalazł się lekarz, który rzeczywiście coś poradzi i problem rozwiąże. Niestety przy większej dawce leku pojawiły się silne drgawki padaczkowe. Dwa inne leki? Niestety ten sam skutek – opowiadają rodzice Dawida.
W końcu ostateczna diagnoza: możliwości leczenia farmakologicznego wyczerpały się. Ale pojawiło się światełko w tunelu. Tym światełkiem jest operacja neurochirurgiczna.
- Pacjent został zakwalifikowany do operacji implantacji dwóch stymulatorów do głębokich struktur mózgu – czytamy w piśmie lekarzy z Bydgoszczy, którzy chcą się podjąć operacji. - Jeden stymulator byłby zlokalizowany w tylnej części podwzgórza, a drugi w jądrze półleżącym przegrody. Leczenie jest eksperymentem medycznym i nie jest finansowane przez NFZ. Wymaga zgody Komisji Bioetycznej. Operacja ma się odbyć w sierpniu tego roku. Jej koszt to ponad 100 tysięcy złotych.
I ta ostatnia suma, to teraz prawdziwe zmartwienie rodziców Dawida. - Nie jesteśmy w stanie zgromadzić takich środków finansowych. Bardzo prosimy o pomoc w zebraniu tych pieniędzy na operację dla syna. Wierzymy, że zabieg pozwoli w miarę normalnie funkcjonować Dawidowi i całej naszej rodzinie – apelują Małgorzata i Piotr. – Znamy przykład dziewczyny, której w Bydgoszczy już zrobiono taką operację i przyniosła ona pozytywny rezultat.
Każdy może pomóc
- Wystąpiliśmy z prośbą do pana wójta Alojzego Włodarczyka, do Urzędu Gminy i w gminie rzeczywiście robią wszystko, żeby nam pomóc. Wszyscy, nawet radni, sołtysi, zaangażowali się w zbieranie pieniędzy dla nas – mówią Wojtaniowie.
- Starają się pomóc mieszkańcy gminy, ale nie tylko. Apel rodziców rozsyłany był, gdzie się tylko da - mówi sekretarz gminy Iwona Kadir. – Rodzice są z nami w ciągłym kontakcie. Ze strony Urzędu podjęto następujące działania: przede wszystkim rzetelna informacja, która była skierowana do radnych gminy i do sołtysów. Nasi ludzie w terenie są w stanie dotrzeć do wielu osób, wytłumaczyć, porozmawiać, żeby nie było żadnych przekłamań. Bo potrzebujących jest bardzo wielu, ale tu problem zaistniał lokalnie i jesteśmy w stanie rzeczywiście Dawidowi pomóc. Rodzice Dawida sami starają się jak mogą – to ludzie bardzo przedsiębiorczy i aktywni, nie siedzą z założonymi rękami, stąd i odzew w naszej gminie jest bardzo duży. Już po tygodniu widać, jakie jest zainteresowanie. Zgłaszają się sołtysi, radni. Od momentu, kiedy dotarli do ludzi, zaczęli z nimi rozmawiać – naprawdę spore kwoty wpływają na konto fundacji. Dodam, że Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zajmuje się Dawidem od dłuższego czasu. W samym Urzędzie przez 15 minut zebraliśmy 400 zł i podobnie dzieje się w terenie. Tylko dziś trzech sołtysów wpłaca 600 - 700, a nawet 1 tys. zł – mówiła w ubiegłym tygodniu Iwona Kadir. – Była też zgoda na zbiórkę w szkołach. Jesteśmy przekonani, że pomożemy rodzinie Dawida (która po prostu walczy o swoje dziecko) i jemu samemu w niesamowitym cierpieniu.
Anna Wiktorowicz
Oczywiście wciąż potrzebne są pieniądze na leczenie i rehabilitację Dawida, które ludzie dobrej woli mogą wpłacać na konto Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”.
FUNDACJA DZIECIOM “ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank BPH SA O/Warszawa
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
TYTUŁ: 21051 - DAWID WOJTANIA,
97-350 GORZKOWICE
KRS 0000037904