Jak wygląda Państwa codzienność?
Można powiedzieć, że jest w pewnym sensie zaprogramowana, każdego dnia jest to samo. Łukasz jeździ na wózku, ma czterokończynowe porażenie mózgowe spastyczne, samodzielnie potrafi jedynie zjeść. Opiekuję się nim non stop, więc nie pracuję. Po śniadaniu i porannej toalecie przyjeżdżamy codziennie do Szansy. Te jest dla syna właściwie jedyna rozrywka. Tutaj odbywa ćwiczenia logopedyczne, rehabilitację, ale najważniejsze, że może wyjść z domu. Po powrocie do domu jemy kolację i Łukasz idzie spać. Moja doba się jednak jeszcze nie kończy, bo ze względu na wiek u Łukasza powstają przykurcze, więc muszę do niego 4-5 razy wstać. Trzeba dziecko przekręcić, poprawić rękę czy nogę, by ulżyć mu w bólu.
Czyli wykonuje pani ciężką pracę przez 24 godziny na dobę.
Niektórzy twierdzą, że my nie pracujemy. Tak naprawdę, to jest inny rodzaj pracy, ale chyba nikt nie chciałby zamienić się z nami chociażby na dwa dni. Nie mamy urlopu, bo chorym dzieckiem trzeba się opiekować cały czas. Mamy bardzo niewiele wolnego. Może właśnie oprócz tych chwil, kiedy przebywamy w Szansie, a dzieci mają rehabilitację. To jest godzina, może dwie.
A gdzie miejsce na małe radości?
Moje dziecko jest już dorosłe. Dbam przede wszystkim o jego stan psychiczny i utrzymywanie stanu fizycznego. Kiedy on jest zadowolony, ja też się cieszę. Największą radością jest dla mnie jego uśmiech. Moje dziecko nauczyło mnie, co jest ważne w życiu. Prócz tego, że go mam i kocham go nad życie, to dzięki niemu nauczyłam się cieszyć z malutkich rzeczy, z tego, że wstanę, że świeci słońce. Nie muszę mieć pięknego samochodu czy domu, bo to absolutnie nie jest w najważniejsze.
Jaki charakter ma Łukasz?
(śmiech) Sam podpowiada, że lubi rozmawiać. Emocje odczuwa jak każdy człowiek. Od czasu do czasu musi np. odreagować. Wtedy pojawia się wielki płacz, bo nie ma możliwości, by tak jak zdrowa osoba mógł kopnąć sobie piłkę czy rozładować stres w jakikolwiek inny sposób. Łukasz jak każdy ma marzenia. Chce mieć rodzinę, dziewczynę, chce najzwyczajniej w świecie wyjść z domu. To są zwyczajne ludzkie marzenia i potrzeby. Mimo wszystko powiedziałabym, że na co dzień jest radosny. Największe szczęście dają mu codzienne wyjazdy do Piotrkowa. Potrzebuje stałego kontaktu z ludźmi.
A jak wygląda Wasz dzień w Szansie?
Po przyjeździe Łukasz idzie na zajęcia, a ja wtedy mam czas np. na zrobienie zakupów. Wiem, że Łukasz ma tu świetną opiekę, czuje się jak w swoim drugim domu. Ze swoimi rehabilitantami jest na stopie koleżeńskiej. Jest szczęśliwy, bo ma tu wielu przyjaciół. Jest traktowany normalnie, nikt nie ucieka, bo zobaczył chłopaka na wózku. Zwykłe przywitanie się czy podanie ręki jest już czymś, co sprawia Łukaszowi radość. Szansa oprócz zapewnienia ćwiczeń czy rehabilitacji od czasu do czasu organizuje też dla swoich podopiecznych wycieczki. To jest okazja do wspaniałej integracji, ale też czas na odpoczynek od trudności dnia codziennego.
A co z finansami? One pewnie też odgrywają ważną rolę w opiece nad osobą niepełnosprawną.
Tak. Teraz głośno jest o protestach rodziców dzieci niepełnosprawnych. Opowiem, jak to wygląda u nas, bo wiem, że z podobnymi problemami boryka się wiele rodzin. W tej chwili pomoc finansowa, jaką dostajemy to niecałe 900 zł. Codzienne dojazdy na rehabilitacje kosztują nas około 500 zł w skali miesiąca. Za resztę Łukasz musi się ubrać, zjeść, a chętnie wyszedłby do kina czy gdziekolwiek indziej. Mój syn potrzebuje akurat całodobowej opieki i my mu w tym pomagamy. Jednak człowiek niepełnosprawny, który jest w stanie żyć samodzielnie nie ma na to szans, bo za 900 zł to po prostu niemożliwe.
Z pani postawy wynika, że osoby opiekujące się niepełnosprawnymi czerpią z życia więcej radości niż te, które na co dzień nie mają z nimi do czynienia.
Chyba tak. A raczej na pewno tak. My po prostu żyjemy z dnia na dzień i - tak jak mówiłam - cieszymy się z prostych spraw. To znacznie ułatwia codzienne funkcjonowanie.
Choć rozmowa z panią Elżbietą była pełna emocji, nawet przez chwilę nie pojawiło się narzekanie czy jakiekolwiek rozgoryczenie. Hanna Gural, dyrektor Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjnego Szansa potwierdziła, że rodzice dzieci niepełnosprawnych rzeczywiście często inaczej patrzą na świat, a wynika to z jednej bardzo ważnej rzeczy. - To są osoby, którym się po prostu chce – mówi. - Są pełne energii, mimo ciężkiej pracy na co dzień przy dziecku. To nie gasi ich entuzjazmu i radości życia. Dziecko - nawet z głębokim upośledzeniem - odczuwa to, że rodzic jest pogodny w środku, a takie emocje się udzielają. Jeśli matka jest uśmiechnięta i chce jej się być wesołą, twórczą i aktywną, to to też ma ogromny wpływ na dziecko.
Motto Szansy, które znalazłem na oficjalnej stronie internetowej Centrum brzmi: „Los nierówno dzieli możliwości. Jesteśmy po to, by pomóc przekroczyć próg nadziei i dać szansę, by dogonić tych, którzy dostali więcej”. Każdy, kto chciałby skorzystać z tej szansy powinien zawitać do Szansy, której siedziba mieści się przy ul. Wysokiej 21 w Piotrkowie Trybunalskim.
