4-miesięczna Maja walczy o życie. Możesz pomóc

Łódzkie Środa, 22 lipca 20204
Trwa heroiczna walka o życie Mai, cierpiącej na SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba to nie tylko słabnące mięśnie, ale też walka o każdy oddech dziewczynki, o życie bez respiratora, a nawet o możliwość przełykania. Czas udzielenia pomocy Mai ma kluczowe znaczenie, bo żaden lek nie przywróci obumarłych neuronów do życia.
4-miesięczna Maja walczy o życie. Możesz pomóc

Malutka Maja jest ciężko chora na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka ma dopiero kilka miesięcy, a traci wszystko to, co dla zdrowych dzieci jest czymś naturalnym. Ta śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć. 

 

Maja urodziła się z niską wagą, jednak jej potrzeba posilania się była taka, że szybko przybierała na wadze. Rodzice starali się o nią przez 3 lata i byli bardzo szczęśliwi, gdy w końcu na świat przyszła tak śliczna i zdrowa dziewczynka. Nic nie wskazywało na to, że Maja może być tak ciężko chora. Zaraz po Świętach Wielkanocnych bardzo osłabła, zaczęła robić się wiotka i coraz mniej ruszać nóżkami. 

 

Po wielu wizytach u lekarzy u Mai potwierdzono rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Ma ona najcięższą postać tej choroby, z powodu wady genetycznej jej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe. Z każdym dniem bezpowrotnie traci po kawałku swoją sprawność ruchową, zanikają mięśnie, w tym także te kluczowe, odpowiedzialne za jedzenie i oddychanie.

 

Nadzieją na życie Mai jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Lek ten podany tylko raz jest w stanie w kilku tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka do poziomu, który przy tym obecnie stosowanym będzie osiągnięty dopiero za kilka miesięcy. Co więcej, lek ten działa równomiernie na cały organizm i jego wczesne podanie tak maleńkiemu dziecku jak Maja, może przynieść spektakularne efekty. Maja jest niemowlęciem, ale już teraz jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że będzie mogła samodzielnie chodzić, przełykać, mówić. Rodzice dziewczynki proszą o pomoc w ratowaniu życia maleńkiej Mai.

 

Do zebrania całej potrzebnej kwoty potrzeba jeszcze ponad 7 mln zł, ale liczy się każda złotówka, która może przybliżyć Maję do upragnionej terapii. Każdy, kto chciałby wesprzeć zbiórkę na ratowanie dziewczynki może to zrobić klikając w ten link i wpłacając tyle, ile tylko może.


Zainteresował temat?

5

0


Zobacz również

reklama

Komentarze (4)

Zaloguj się: FacebookGoogleKonto ePiotrkow.pl
loading
Portal epiotrkow.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników. Osoby komentujące czynią to na swoją odpowiedzialność karną lub cywilną.

gość ~gość (Gość)24.07.2020 21:46

Dziś jest Dzień Pszczółki Mai, a my właśnie zbieramy na lek dla Mai, dorzućcie grosik dla Majeczki ????
https://m.facebook.com/groups/1465106443692199?view=permalink&id=1506285779574265

00


gość ~gość (Gość)23.07.2020 09:51

Nie ogarniam służby zdrowia bezlitości

00


Bezdomny ~Bezdomny (Gość)22.07.2020 12:11

Mamy lek, ale bez 7 mln zł nie podamy... ach, nic tylko to lubić!

30


erwinek ~erwinek (Gość)22.07.2020 10:27

Właśnie dokonałem drobnej wpłaty.

90


reklama
reklama

Społeczność

Doceniamy za wyłączenie AdBlocka na naszym portalu. Postaramy się, aby reklamy nie zakłócały przeglądania strony. Jeśli jakaś reklama lub umiejscowienie jej spowoduje dyskomfort prosimy, poinformuj nas o tym!

Życzymy miłego przeglądania naszej strony!

zamknij komunikat