Zosia urodziła się 30 kwietnia. Już dziesięć dni później rodzice zauważyli niepokojące zachowania u swojej córeczki. Rozpoczęli poszukiwania przyczyny. W końcu poznali diagnozę. - Od momentu kiedy dowiedzieliśmy się o tym co spotkało Zosię, że jest chora na rdzeniowy zanik mięśni (SMA-1), natychmiast zaczęliśmy szukać wyjścia z sytuacji. Poszukiwaliśmy informacji na temat tej choroby oraz dostępnych metod leczenia. Okazało się, że jest w Polsce refundowany lek, który zatrzymuje postęp choroby. Niestety u tak małego dziecka, nie wiadomo jaki jest etap jej zaawansowania. Oprócz tej możliwości, istnieje także terapia genowa, która daje nadzieję na uzyskanie postępów w rozwoju dziecka i szansę na w miarę normalne funkcjonowanie w późniejszych latach. Kosztuje mnóstwo pieniędzy, aż 9,5 milionów złotych. Nie mieliśmy jednak wątpliwości, że jedyne rozwiązanie, to podjąć próbę zebrania tej kwoty - mówi pan Marcin tata Zosi.
Oprócz starań o zgromadzenie funduszy, ważna jest też codzienna praca. - Naszą codziennością jest ciągła rehabilitacja. Córeczka regularnie korzysta z pomocy fizjoterapeutów. Również my sami w domu dbamy o ten aspekt. Poświęcamy dużo czasu i wysiłku, aby doprowadzić do jak najlepszych efektów, by Zosia była jak najbardziej sprawna. Oprócz tego jest też terapia oddechowa. Polega ona na podłączeniu dziecka pod respirator, który wspomaga jego oddech. W tym momencie samodzielne oddychanie jest dla niej utrudnione przez osłabione mięśnie - mówi pani Dominika mama Zosi.
SMA-1, czyli niemowlęca odmiana choroby, jest tą najcięższą. Objawy pojawiają się niedługo po narodzinach dziecka. - W naszym przypadku te pierwsze wystąpiły po około 10 dniach, odkąd Zosia przyszła na świat. Zaczęliśmy wtedy zauważać u niej stopniową utratę możliwości poruszania się. Powoli zaczęły zanikać odruchy niemowlęce, takie jak przekręcanie główki czy chwytanie. Do tej pory postęp choroby doprowadził do tego, że Zosia nie porusza nóżkami, a rączkami może poruszać jedynie w niewielkim zakresie. Fakt, że zaatakowane zostały też mięśnie oddechowe, spowodował zapadnięcie się jej klatki piersiowej - relacjonuje pan Marcin.
Dla całej rodziny najważniejszy jest teraz czas, bo choroba postępuje. - Co prawda ten postęp jest w pewien sposób zatrzymany dzięki temu, że Zosia otrzymuje refundowany lek, ale tak upragnioną terapię genową można podać do momentu, aż dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Jeśli masa ciała Zosi będzie wyższa, terapia stanie się niebezpieczna. Dlatego tak ważne jest szybkie zebranie pieniędzy - wyjaśnia mama naszej małej bohaterki.
Pomoc dla Zosi, napływa z przeróżnych stron. - Otaczają nas ludzie, którzy okazują nam duże wsparcie. Zbiórkę pieniędzy rozpoczęli nasi bliscy i rodzina. To właśnie oni stworzyli swego rodzaju sztab, który rozkręcał wszelkie akcje oraz wychodził z różnymi inicjatywami i pomysłami na to, jak zbiórkę nagłaśniać i jak ją promować. Widzimy też duży odzew społeczności - nie tylko Tomaszowa, gdzie obecnie mieszkamy - sporo dzieje się także w okolicznych miejscowościach jak Piotrków Trybunalski czy Rawa Mazowiecka. Chcą nas wspierać zarówno osoby prywatne, jak i przedsiębiorstwa. Chcemy za to bardzo podziękować, ale musimy też prosić o ciągłe pamiętanie o nas. To co osiągnęliśmy to niespełna 1/3 sumy, która jest potrzebna, by pomóc naszej córeczce. Z jednej strony mamy mnóstwo pieniędzy, a z drugiej przecież tak wiele jeszcze brakuje - apelują rodzice Zosi. - Udało nam się spotkać z dużym gronem osób szerzej znanych, które udostępniają zbiórkę Zosi, między innymi na portalach społecznościowych. Zdarza się też, że sportowcy przekazują na jej rzecz jakieś fanty, koszulki z autografem, które możemy zlicytować. Znaną postacią która osobiście włączyła się w kwestowanie na rzecz Zosi był Marcin "Różal" Różalski. Postanowił on przyjechać do Tomaszowa i sam zbierał dla niej pieniądze do puszki - wspomina pani Dominika.
Po zgromadzeniu potrzebnych funduszy, maleńka Zosia zostanie poddana kwalifikacji do podania terapii genowej. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, otrzyma upragniony lek. Rodzice liczą na to, że dzięki temu będą mogli w końcu zobaczyć realne postępy w rozwoju swojego dziecka.
Zbiórki online czy promocja w Internecie to jednak nie wszystko. Specjalnie dla Zosi organizowane są liczne imprezy plenerowe. Wśród nich jest na przykład Wielki Charytatywny Piknik, który odbędzie się w niedzielę (19 września) w Rzeczycy (pow. tomaszowski), skąd pochodzi tata naszej bohaterki. Specjalnie dla niej, pojawią się tam między innymi byli reprezentanci Polski w piłce nożnej oraz gwiazdy ekranu. - Staramy się nie tylko pomóc w zebraniu środków dla Zosi, ale też nagłośnić fakt, że pieniądze są tak potrzebne. Dlatego w niedzielę organizujemy kolejną na naszym terenie imprezę. Ta będzie chyba największa z dotychczasowych. Zaprosiliśmy mnóstwo gwiazd. Młodzież bez wątpienia zna takie postaci jak “Gabor” z programu Turbokozak czy Paweł Skóra, mistrz świata we freestyle’u footballowym. Głównym wydarzeniem imprezy będzie charytatywny mecz, w którym wystąpią Team Zosi, którego kapitanem będzie jej tata oraz reprezentacja artystów, uświetniona obecnością piłkarzy: Piotra Świerczewskiego, Tomasza Kłosa i Grzegorza Piechny oraz artystów: Rafała Maseraka, Marka Włodarczyka i Rafała Mroczka. Poza tym będzie można też przejechać się gąsiennicowymi pojazdami opancerzonymi. Oczywiście dużo serca w imprezę, włożą też nasi mieszkańcy - Mówi Marek Kaźmierczyk, wójt gminy Rzeczyca.
Wsparcie dla dziewczynki, chcą okazywać również piotrkowianie. - Staramy się pomagać na terenie piotrkowskich szkół. W czterech placówkach edukacyjnych, udało się nam ustawić puszki fundacji Siepomaga.pl. Wspierać Zosię w jej walce można na przykład wrzucając datek w szkołach podstawowych nr 3, 8 i 16 oraz w I Liceum Ogólnokształcącym. Z kolei uczniowie III LO, postanowili zrealizować akcję, polegającą na przejściu po wszystkich klasach i przekazaniu historii Zosi. Informowali oni również o tym, że istnieje możliwość wpłaty pieniędzy bezpośrednio na konto fundacji, ale też za pomocą sms-ów - mówi Sylwia Bednarek, nauczyciel w III Liceum Ogólnokształcącym w Piotrkowie Trybunalskim, która zajęła się koordynacją tej zbiórki.
Rodzina Zosi, apeluje do wszystkich, którzy mogą pomóc jej w walce o zdrowie. - My nieustannie żyjemy pełnią wiary i nadziei w to, że starania tak wielu ludzi przyniosą wyczekiwany efekt. Kwestią, która wywiera pewien niepokój jest to kiedy uda się to zrobić. Przede wszystkim dla Zosi, dobrze byłoby to osiągnąć w jak najkrótszym czasie. Wiemy, że taka kwota nie pojawi się na koncie córeczki z dnia na dzień, dlatego wszystkie siły koncentrujemy na tym, by zbiórka nie przystopowała. Chcemy, by dowiadywało się o niej jak najwięcej ludzi, którzy być może będą w stanie nas w jakiś sposób wesprzeć - mówią rodzice małej Zosi.
Aby dołączyć do pomocy, można wziąć udział w licytacjach, prowadzonych na facebookowej stronie "Licytacje Dla Zosi Bigos #teamZosi" lub wrzucić pieniądze do puszki, podczas jednej z imprez, jakie odbywają się dla Zosi. Najszybszą możliwością, jest jednak odwiedzenie strony zbiórki na rzecz dziewczynki: www.siepomaga.pl/zosia-sma.
