Alicja urodziła się w sierpniu 2018 z wrodzoną sztywnością stawów, utrwalonymi przykurczami mięśni, zwichniętym biodrem, bez odruchów połykania oraz ssania. Alicja jest jednocześnie wiotka i spastyczna, słabo podnosi główkę, nie obraca się na brzuszek. Wg lekarzy taka niezgodność ruchu oznacza, że Alicja nie będzie w przyszłości chodzić, siedzieć. Ze względu na brak odruchu ssania i połykania, konieczne było wykonanie rurki tracheostominej w krtani, jest to rurka przez którą dziewczynka oddycha. Alicja jest karmiona bezpośrednio do brzuszka za pomocą rurki zwanej PEG. Dziewczynka nie przełyka nawet śliny, bezpieczny oddech bez krztuszenia się zapewnia ciągłe odsysanie wydzieliny z rurki tracheostominej za pomocą ssaka. Właśnie ze względu na obecność rurki tracheostominej oraz PEG, których pielęgnacja obarczona jest dużym stresem, Alicją zajmują się wyłącznie rodzice. Dziecko bardzo słabo słyszy, ale bardzo dobrze nawiązuje kontakt wzrokowy, dobrze rozwija się psychicznie. Dziewczynka nie komunikuje się werbalnie, również mimika twarzy jest ograniczona, nie uśmiecha się, nie słychać jak płacze. Jednak poprzez kontakt wzrokowy można rozpoznać nastrój dziewczynki. Dzięki systematycznej rehabilitacji ruchowej z tygodnia na tydzień rączki Alicji stają się sprawniejsze, Alicja zaczyna bawić się zabawkami. Niestety jest nadal wiotka, co uniemożliwia siedzenie oraz naukę raczkowania. W dalszym ciągu jest poddawana diagnostyce, ponieważ kolejne szczegółowe badania genetyczne nie przynoszę odpowiedzi. Alicja jest pod opieką wielu specjalistów, jest pacjentką poradni w Łodzi, Krakowie, Warszawie oraz Katowicach. Poradnie specjalistyczne w których jest leczona to: poradnia żywienia, poradnia neurologiczna, poradnia neurochirurgiczna, poradnia audiologiczna, poradnia chorób metabolicznych, poradnia genetyczna, Centrum Leczenia Artogrypozy w szpitalu Prokocim-Kraków, poradnia chirurgii szczękowej, poradnia ortodontyczna dla dzieci z wadami twarzoczaszki. Alicja jest pacjentką hospicjum domowego: „Stowarzyszenie Hospicjum dla Dzieci – Łupkowa” z Łodzi. Dziewczynka jest zgłoszona do fundacji Kawałek Nieba – historię Alicji można przeczytać na stronie internetowej Urzędu Miejskiego w Sulejowie, który włączył się w organizację pomocy dla dziecka.
Od ponad 10 miesięcy rodzice dziewczynki pokrywają samodzielnie koszty związane z rehabilitacją, leczeniem oraz diagnostyką, w tym badanie genetyczne WES, którego koszt to 6 000 zł (nierefundowane przez NFZ). Leczenie dziewczynki to również zazwyczaj cotygodniowe wyjazdy do przychodni specjalistycznych zlokalizowanych w Łodzi, Krakowie, Katowicach, Warszawie. W rodzinie jest jeszcze jedno dziecko, utalentowane, z zainteresowaniami w wielu kierunkach, o przyszłość którego rodzice chcieliby zadbać w należyty sposób. Rodzice obawiają się, że już wkrótce wykorzystanie wszystkich oszczędności uniemożliwi dalszą pomoc córce.
Pomóc Alicji można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2112 pomoc dla Alicja Bebniarz”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Alicja:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: “2112 Help for Alicja Bebniarz”
(źródło: sulejow.pl)
