W całym kraju nie ustają protesty w sprawie orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego dotyczącego aborcji. Z czasem manifestacje zyskały wydźwięk zdecydowanie antyrządowy, a protestujący domagają się dymisji gabinetu Mateusza Morawieckiego.
Panią Luizę, piotrkowiankę z kolorowymi włosami, można było spotkać na protestach i w 2016, i w 2017 r. podczas Ogólnopolskiego Strajku Kobiet, czyli Marszu Czarnych Parasolek. - Daję prawo każdemu do wyrażania swojego zdania. Sposób jego wyrażania jednym pasuje, innym nie. Dopóki mogłam, uczestniczyłam w protestach. W 2016 na manifestacjach byłam razem z córką. Teraz sytuacja zdrowotna uziemiła mnie w domu, więc czynnie nie mogę protestować - mówi kobieta. - Jestem za prawem wyboru. Niektórzy odmawiają mi tego prawa dlatego, że miałam niepełnosprawną córkę. Ja patrzę na to inaczej – dlatego właśnie, że Estera była taka, a nie inna, mam prawo wypowiadać na ten temat. Niech każda matka sama decyduje, czy jest w stanie udźwignąć ten ciężar. To jest ciężki kawałek chleba.
Zawsze chciała mieć dzieci. O tym, że jej córka jest chora dowiedziała się, kiedy Estera już się urodziła. Matce odmówiono badań prenatalnych. Dlaczego? Bo urodziła już trzech zdrowych chłopców. - Jest troje zdrowych dzieci, nie ma potrzeby – usłyszała od lekarza. Będąc w ciąży nie miała przeczucia, że dzieje się coś złego.
Całe życie chodziła do lekarza na NFZ. Tym razem jednak pomyślała sobie, że to czwarta ciąża, a ona przekroczyła już trzydziestkę, umówiła się więc na prywatną wizytę, do uznanej wtedy pani ginekolog z Wierzei. Lekarka stwierdziła torbiele na jajnikach, bez dodatkowych badań, wdrożyła więc leczenie w tym kierunku. Później okazało się, że leki miały działanie teratogenne. Wtedy – ponad 20 lat temu – ciężarne czekały na USG (w ramach NFZ) bardzo długo. W przypadku pani Luizy badanie wykonano dopiero w 16. tygodniu ciąży. Kobieta postanowiła zmienić lekarza. Na pytanie, jaki wpływ na zdrowie dziecka ma dotychczasowe leczenie, usłyszała, że to się okaże… kiedy urodzi się dziecko. To całkowicie uśpiło jej czujność, uznała, że lekarz wie, co mówi. Miała skierowanie na cesarskie cięcie ze względu na operację stawu biodrowego. Ten fakt jednak również został zbagatelizowany, bo „troje pani urodziła, to czwarte też pani urodzi”. Córkę z wodogłowiem urodziła siłami natury. To był ciężki poród. Po porodzie do dochodzącej do siebie mamy przyszedł lekarz z oddziału dziecięcego, który opiekował się noworodkami. Padło pytanie, jaki obwód głowy miały poprzednie dzieci. Nie pamiętała. Lekarz powiedział, że główka jest troszeczkę za duża.
Estera odjechała na diagnostykę do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Stwierdzono wodogłowie i wady towarzyszące, m.in. agenezję ciała modzelowatego (wada rozwojowa), to skutkowało innymi konsekwencjami. Trzeba było założyć dziecku zastawkę komorowo-otrzewną. Mama Estery odbyła bardzo nieprzyjemną rozmowę z ordynatorem neurochirurgii, sugerował zaniechanie dalszego leczenia.
Lekarze mówili, że Estera prawdopodobnie nie dożyje pierwszych urodzin. Przeżyła 19 lat. Z czasem okazało się, że wodogłowie to najmniejszy problem, doszły inne – wady kręgosłupa, żeber, zwężenie dróg oddechowych. U Estery wykształciły się szczątkowe ilości tkanki mózgowej. - Nie było tego widać na USG podczas ciąży? To raczej mało prawdopodobne – stwierdza dziś pani Luiza.
Matkę poinformowano, że rehabilitacja nie ma sensu, bo dziecko nie powinno nawet leżeć na brzuchu. Wypisano je do domu po kilkunastu tygodniach, z zaleceniem „róbcie, co w waszej mocy”.
Przyszedł czas na wizyty u specjalistów - laryngologa, okulisty, nefrologa. Na początku mama Estery pilnie stosowała się do zaleceń lekarzy, jeździła na wizyty kontrolne aż do momentu, kiedy okazało się, że dziecko wzdryga się na jej widok. - Bo albo inhalacja, albo leki, albo krople, albo jeszcze coś innego. Powiedziałam wtedy dość. Skupmy się na tym, żeby jej życie było w miarę godne, przyzwoite i jak najwięcej z niego czerpmy. Trafiłam do fantastycznej pani pediatry – dr Anny Westrych, która objęła Esterę kompleksową opieką. W tym miejscu podziękowania również dla dr Wiśniewskiej, neurolog i dr Haze, wtedy ordynatora oddziału dziecięcego w piotrkowskim szpitalu – wspomina kobieta. Od drugiego roku życia dziewczynka została podopieczną Centrum "Szansa". Tam miała rehabilitację, później zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze.
Estera była autoagresywna, często robiła sobie krzywdę. W salonie stał duży kojec, wtedy sfinansowany ze środków PCPR, gdzie dziewczynka była bezpieczna. Do czasu. Kojca trzeba było się pozbyć.
Na jakie wsparcie mogły liczyć Estera i jej mama? Startowały od 360 zł, czyli od świadczenia pielęgnacyjnego, które jest wynagrodzeniem dla matki za sprawowanie opieki nad dzieckiem. Z biegiem lat ten zasiłek wzrósł do najniższej krajowej. Pieniądze przeznaczone stricte dla dziecka to zasiłek pielęgnacyjny, w ostatnim okresie życia Estery była to kwota około 150 zł, i zasiłek rodzinny, uzależniony od dochodu rodziny, więc nie każda rodzina mogła na niego liczyć. W momencie, kiedy Estera osiągnęła pełnoletność, dostała rentę socjalną. Było osobą ubezwłasnowolniona całkowicie, więc matka, jako opiekun prawny, dostawała również wynagrodzenie dedykowane opiekunom prawnym. Pani Luiza pobierała też zasiłek z MOPR-u, oczywiście, jeżeli nie przekroczyła progu dochodowego. Były jeszcze różne dofinansowania, np. wsparcie na zakup sprzętu, pieluch, składa się wówczas wniosek do NFZ. PCPR również dofinansowywał i sprzęt, i środki pomocnicze. - Z dofinansowania do turnusu nie zdążyłyśmy skorzystać. Dofinansowanie dostałyśmy na turnus w marcu 2017, ale Estera zmarła w maju, musiałam wycofać wniosek. Wcześniej nie sposób było z nią wyjechać i zdecydować się na nocleg poza domem. Ale zaproszenie, od wtedy wirtualnej, przyjaciółki, na wyjazd w góry w 2016 na kilka dni, zmieniło jej postrzeganie świata. - Pomoc dla takich rodzin jak nasza powinna wyglądać zupełnie inaczej. Ceny wszystkich środków zaopatrzenia ortopedycznego, np. pieluch czy wózka, były niesamowicie wyśrubowane. Estera w tym czasie, teraz pieluchy nie są limitowane, musiała się zmieścić - teoretycznie - w 60 sztukach pieluch na miesiąc, czyli dwie pieluchy na dzień, to oczywiście niemożliwe, zwłaszcza jeśli dziewczyna miesiączkuje. W rzeczywistości zużywała na dobę 6 – 7 sztuk – mówi mama Estery.
Choć dziewczynka była w dość ciężkim stanie klinicznym, na szczęście leki nie kosztowały dużo. Nie był to jeden z tych przypadków, kiedy rodzicie są zmuszeni organizować zbiórkę pieniędzy w internecie, bo potrzeba kilku mln zł na operację ratującą życie ich dziecka. - Był taki człowiek w Piotrkowie, który nas wspierał. Zawsze mogłam pójść z fakturą pro forma za sprzęt. Starałam się tego nie nadużywać. Chciał pozostać anonimowy. Dzięki niemu Estera mogła korzystać z takiego sprzętu jak riksza, sanki czy fotelik rehabilitacyjny. Dwa pierwsze bez dofinansowania – wspomina pani Luiza.
Kobieta mówi, że zawsze starała się nie obarczać swoich synów opieką nad Esterą. Po kilkunastu latach musiała pójść do pracy, bo nie chciała również, żeby dzieci musiały pomagać jej w utrzymaniu. Brała to, co jej oferowano. Tylko co można zaoferować kobiecie, która 19 lat opiekowała się chorym dzieckiem? Pierwsza praca to sprzątanie na stacji paliw pod Piotrkowem. - Miło to wspominam. Niestety stacja została wyłączona z ruchu. Sprzątałam też w innych miejscach. Ostatnio pracowałam na umowę zlecenie jako rejestratorka medyczna. Mam nadzieję, że od stycznia wrócę do tego zajęcia – mówi.
Co by było, gdyby w ciąży mogła liczyć na badania prenatalne, gdyby wiedziała, że Estera urodzi się chora? Nie potrafi odpowiedzieć na to pytanie, nie wie, jaka byłaby jej decyzja. - Córka odeszła 3 lata temu. Jest mi z tym źle. Ale wiem, że zrobiłam wszystko, aby jej życie stało się znośne. Chociaż się uśmiecham, mało kto wie, co siedzi we mnie w środku – dodaje. - Kiedy Estera żyła, mieliśmy niewielką grupę przyjaciół i rodziny, która na bieżąco się nami interesowała, wspomagała jak mogła. Niekoniecznie finansowo. Kiedy zmarła, zostało mi kilka osób, które w ogóle są w stanie o niej rozmawiać. Pozostali unikają tematu. Szanuje to, ale mi przykro. O zmarłych rodzicach, dziadkach się rozmawia, z rozrzewnieniem, czemu nie o dziecku? Trzeba się było szybko pozbierać. Pozostał mi kontakt z dwiema mamami z Szansy.
W toczącej się obecnie w kraju dyskusji na temat aborcji, głos takich kobiet jak Luiza Morawska wydaje się szczególnie cenny. - Zajmijmy się najpierw tymi już żyjącymi, wymagającymi wsparcia, opieki, wprowadźmy w życie ustawy, które w większości gmin są tylko na papierze. Dotychczasowy kompromis był bardzo dobry – mówi piotrkowianka. - Nie jestem za aborcją jako środkiem antykoncepcyjnym. Za zły pomysł uważam również najpierw wprowadzenie, a potem wycofanie pigułki dzień po. W przypadku dzieci z wadami letalnymi, dajmy w ogóle możliwość stwierdzenia tych wad. Ograniczony dostęp do badań był zawsze. Skierowania nigdy nie dostawało się „od tak”. W moim przypadku to zależało od widzimisię lekarza.
