Zosia chce pokonać chorobę, a czas nagli. Potrzeba 9,5 mln zł

Tydzień Trybunalski Niedziela, 19 września 2021393211
Maleńka Zosia Bigos od pierwszych dni swojego życia, walczy o to, by móc normalnie funkcjonować, żyć i cieszyć się miłością swoich rodziców oraz dzieciństwem. Jej przeciwnikiem jest jednak okrutny wróg - SMA typu 1, czyli niemowlęcy rdzeniowy zanik mięśni. Pokonanie go jest możliwe, ale Zosia potrzebuje wsparcia tysięcy dobrych ludzi. Terapia genowa, która jest drogą do zdrowia dziewczynki, kosztuje bowiem aż 9,5 mln zł. Zbiórka pieniędzy trwa, ale walka z chorobą to nie wszystko. Olbrzymią rolę odgrywa tu też nieubłaganie upływający czas.

Zosia urodziła się 30 kwietnia. Już dziesięć dni później rodzice zauważyli niepokojące zachowania u swojej córeczki. Rozpoczęli poszukiwania przyczyny. W końcu poznali diagnozę. - Od momentu kiedy dowiedzieliśmy się o tym co spotkało Zosię, że jest chora na rdzeniowy zanik mięśni (SMA-1), natychmiast zaczęliśmy szukać wyjścia z sytuacji. Poszukiwaliśmy informacji na temat tej choroby oraz dostępnych metod leczenia. Okazało się, że jest w Polsce refundowany lek, który zatrzymuje postęp choroby. Niestety u tak małego dziecka, nie wiadomo jaki jest etap jej zaawansowania. Oprócz tej możliwości, istnieje także terapia genowa, która daje nadzieję na uzyskanie postępów w rozwoju dziecka i szansę na w miarę normalne funkcjonowanie w późniejszych latach. Kosztuje mnóstwo pieniędzy, aż 9,5 milionów złotych. Nie mieliśmy jednak wątpliwości, że jedyne rozwiązanie, to podjąć próbę zebrania tej kwoty - mówi pan Marcin tata Zosi.

 

Oprócz starań o zgromadzenie funduszy, ważna jest też codzienna praca. - Naszą codziennością jest ciągła rehabilitacja. Córeczka regularnie korzysta z pomocy fizjoterapeutów. Również my sami w domu dbamy o ten aspekt. Poświęcamy dużo czasu i wysiłku, aby doprowadzić do jak najlepszych efektów, by Zosia była jak najbardziej sprawna. Oprócz tego jest też terapia oddechowa. Polega ona na podłączeniu dziecka pod respirator, który wspomaga jego oddech. W tym momencie samodzielne oddychanie jest dla niej utrudnione przez osłabione mięśnie - mówi pani Dominika mama Zosi.

 

SMA-1, czyli niemowlęca odmiana choroby, jest tą najcięższą. Objawy pojawiają się niedługo po narodzinach dziecka. - W naszym przypadku te pierwsze wystąpiły po około 10 dniach, odkąd Zosia przyszła na świat. Zaczęliśmy wtedy zauważać u niej stopniową utratę możliwości poruszania się. Powoli zaczęły zanikać odruchy niemowlęce, takie jak przekręcanie główki czy chwytanie. Do tej pory postęp choroby doprowadził do tego, że Zosia nie porusza nóżkami, a rączkami może poruszać jedynie w niewielkim zakresie. Fakt, że zaatakowane zostały też mięśnie oddechowe, spowodował zapadnięcie się jej klatki piersiowej - relacjonuje pan Marcin.

 

Dla całej rodziny najważniejszy jest teraz czas, bo choroba postępuje. - Co prawda ten postęp jest w pewien sposób zatrzymany dzięki temu, że Zosia otrzymuje refundowany lek, ale tak upragnioną terapię genową można podać do momentu, aż dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Jeśli masa ciała Zosi będzie wyższa, terapia stanie się niebezpieczna. Dlatego tak ważne jest szybkie zebranie pieniędzy - wyjaśnia mama naszej małej bohaterki.

 

Pomoc dla Zosi, napływa z przeróżnych stron. - Otaczają nas ludzie, którzy okazują nam duże wsparcie. Zbiórkę pieniędzy rozpoczęli nasi bliscy i rodzina. To właśnie oni stworzyli swego rodzaju sztab, który rozkręcał wszelkie akcje oraz wychodził z różnymi inicjatywami i pomysłami na to, jak zbiórkę nagłaśniać i jak ją promować. Widzimy też duży odzew społeczności - nie tylko Tomaszowa, gdzie obecnie mieszkamy - sporo dzieje się także w okolicznych miejscowościach jak Piotrków Trybunalski czy Rawa Mazowiecka. Chcą nas wspierać zarówno osoby prywatne, jak i przedsiębiorstwa. Chcemy za to bardzo podziękować, ale musimy też prosić o ciągłe pamiętanie o nas. To co osiągnęliśmy to niespełna 1/3 sumy, która jest potrzebna, by pomóc naszej córeczce. Z jednej strony mamy mnóstwo pieniędzy, a z drugiej przecież tak wiele jeszcze brakuje - apelują rodzice Zosi. - Udało nam się spotkać z dużym gronem osób szerzej znanych, które udostępniają zbiórkę Zosi, między innymi na portalach społecznościowych. Zdarza się też, że sportowcy przekazują na jej rzecz jakieś fanty, koszulki z autografem, które możemy zlicytować. Znaną postacią która osobiście włączyła się w kwestowanie na rzecz Zosi był Marcin "Różal" Różalski. Postanowił on przyjechać do Tomaszowa i sam zbierał dla niej pieniądze do puszki - wspomina pani Dominika.

 

Po zgromadzeniu potrzebnych funduszy, maleńka Zosia zostanie poddana kwalifikacji do podania terapii genowej. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, otrzyma upragniony lek. Rodzice liczą na to, że dzięki temu będą mogli w końcu zobaczyć realne postępy w rozwoju swojego dziecka.

 

Zbiórki online czy promocja w Internecie to jednak nie wszystko. Specjalnie dla Zosi organizowane są liczne imprezy plenerowe. Wśród nich jest na przykład Wielki Charytatywny Piknik, który odbędzie się w niedzielę (19 września) w Rzeczycy (pow. tomaszowski), skąd pochodzi tata naszej bohaterki. Specjalnie dla niej, pojawią się tam między innymi byli reprezentanci Polski w piłce nożnej oraz gwiazdy ekranu. - Staramy się nie tylko pomóc w zebraniu środków dla Zosi, ale też nagłośnić fakt, że pieniądze są tak potrzebne. Dlatego w niedzielę organizujemy kolejną na naszym terenie imprezę. Ta będzie chyba największa z dotychczasowych. Zaprosiliśmy mnóstwo gwiazd. Młodzież bez wątpienia zna takie postaci jak “Gabor” z programu Turbokozak czy Paweł Skóra, mistrz świata we freestyle’u footballowym. Głównym wydarzeniem imprezy będzie charytatywny mecz, w którym wystąpią Team Zosi, którego kapitanem będzie jej tata oraz reprezentacja artystów, uświetniona obecnością piłkarzy: Piotra Świerczewskiego, Tomasza Kłosa i Grzegorza Piechny oraz artystów: Rafała Maseraka, Marka Włodarczyka i Rafała Mroczka. Poza tym będzie można też przejechać się gąsiennicowymi pojazdami opancerzonymi. Oczywiście dużo serca w imprezę, włożą też nasi mieszkańcy - Mówi Marek Kaźmierczyk, wójt gminy Rzeczyca.

 

Wsparcie dla dziewczynki, chcą okazywać również piotrkowianie. - Staramy się pomagać na terenie piotrkowskich szkół. W czterech placówkach edukacyjnych, udało się nam ustawić puszki fundacji Siepomaga.pl. Wspierać Zosię w jej walce można na przykład wrzucając datek w szkołach podstawowych nr 3, 8 i 16 oraz w I Liceum Ogólnokształcącym. Z kolei uczniowie III LO, postanowili zrealizować akcję, polegającą na przejściu po wszystkich klasach i przekazaniu historii Zosi. Informowali oni również o tym, że istnieje możliwość wpłaty pieniędzy bezpośrednio na konto fundacji, ale też za pomocą sms-ów - mówi Sylwia Bednarek, nauczyciel w III Liceum Ogólnokształcącym w Piotrkowie Trybunalskim, która zajęła się koordynacją tej zbiórki.

 

Rodzina Zosi, apeluje do wszystkich, którzy mogą pomóc jej w walce o zdrowie. - My nieustannie żyjemy pełnią wiary i nadziei w to, że starania tak wielu ludzi przyniosą wyczekiwany efekt. Kwestią, która wywiera pewien niepokój jest to kiedy uda się to zrobić. Przede wszystkim dla Zosi, dobrze byłoby to osiągnąć w jak najkrótszym czasie. Wiemy, że taka kwota nie pojawi się na koncie córeczki z dnia na dzień, dlatego wszystkie siły koncentrujemy na tym, by zbiórka nie przystopowała. Chcemy, by dowiadywało się o niej jak najwięcej ludzi, którzy być może będą w stanie nas w jakiś sposób wesprzeć - mówią rodzice małej Zosi.

 

Aby dołączyć do pomocy, można wziąć udział w licytacjach, prowadzonych na facebookowej stronie "Licytacje Dla Zosi Bigos #teamZosi" lub wrzucić pieniądze do puszki, podczas jednej z imprez, jakie odbywają się dla Zosi. Najszybszą możliwością, jest jednak odwiedzenie strony zbiórki na rzecz dziewczynki: www.siepomaga.pl/zosia-sma.


Zainteresował temat?

4

1


Komentarze (11)

Zaloguj się: FacebookGoogleKonto ePiotrkow.pl
loading
Portal epiotrkow.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników. Osoby komentujące czynią to na swoją odpowiedzialność karną lub cywilną.

Jarosław singiel ~Jarosław singiel (Gość)19.09.2021 07:57

Skąd te sumy na ratowanie dzieci przecież to jest chore co może tyle kosztować. Mamy 21wiek cywilizacja poszła niby tyle do przodu a zdrowie,życie dziecka jest zależne od pieniędzy.

100


ProtestujacyMed ~ProtestujacyMed (Gość)19.09.2021 07:23

Nie będę się wymadrzal, zapraszam do poczytania o tej chorobie. Polska jest europejskim liderem w leczeniu SMA, podawany jest m.in. lek nusinersen i efekty są bardzo dobre - u większości dzieci postępy choroby zostają zatrzymane. Leczone są osoby w różnym wieku, najmłodszy pacjent rozpoczął leczenie.. 20 h po urodzeniu. Także terapia genowa wcale nie jest potrzebna.

50


go?ć_gosc ~go?ć_gosc (Gość)20.09.2021 22:40

Takie sumy to niestety konsekwencje tego,ze koncerny farmaceutyczne sa prywatne i nastawione glownie na zysk,a nie leczenie.Wyprodukowanie leku kosztuje ulamek procenta tej kwoty,ale koncerny tlumacza sie kosztami badan nad wyprodukowaniem leku.Dla porownania jakby koncerny motoryzacyjne tak postepowaly,to nie byloby tanszych aut niz milion pln.Tyle ze bez auta mozna zyc,a bez takiego leku nie.Swiat juz dawno zboczyl w niewlasciwym kierunku.

30


miś bez ucha ~miś bez ucha (Gość)19.09.2021 20:36

A teraz sobie uświadomcie, że NFZ wywalał DZIENNIE większe sumy na szukanie choroby u zdrowych ludzi (testy PCR). W przypadku realnych chorób ludzie muszą sami szukać pieniędzy na leczenie.
Morawiecki z Niedzielskim są w stanie uwalić gospodarkę "dla naszego zdrowia" rzekomo "chroniąc nas" przed chorobą, która zabija 2 promile chorych, zaś nie są skłonni wydać ani grosza na leczenie dziecka z choroby, która nieleczona na pewno je zabije.
To tak do przemyślenia dla wszystkich przekonanych, że rząd walczy o nasze zdrowie.

40


Gd ~Gd (Gość)19.09.2021 11:01

To jest poprostu skandal żeby samemu zbierać kase na operację.Po co sie płaci ogromne składki zdrowotne skoro i tak trzeba bulić ze swoich.Całą tą służbę wyj....

60


Ja ~Ja (Gość)19.09.2021 08:41

Poszło, trzeba próbować !

30


reklama

Społeczność

Doceniamy za wyłączenie AdBlocka na naszym portalu. Postaramy się, aby reklamy nie zakłócały przeglądania strony. Jeśli jakaś reklama lub umiejscowienie jej spowoduje dyskomfort prosimy, poinformuj nas o tym!

Życzymy miłego przeglądania naszej strony!

zamknij komunikat