Artykuły do tagu: SMA

Ryk silników wybrzmi, by pomóc Jasiowi
Inauguracja sezonu motocyklowego połączona z akcją charytatywną dla małego Jasia, zmagającego się z rdzeniowym zanikiem mięśni, znanym też jako SMA-1, odbędzie się w niedzielę (16.04.2023) na terenie CH Echo w Piotrkowie Trybunalskim. Organizatorzy zapewniają, że każdy znajdzie dla siebie ciekawe atrakcję i apelują o wsparcie zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata.
Od dzisiaj Festiwal Smaku i Rękodzieła
Od piątku do niedzieli (17-19 marca) trwał będzie w Piotrkowie Trybunalskim Festiwal Smaku i Rękodzieła. Wszyscy, którzy zdecydują się na skorzystanie z oferty wystawców mogą spodziewać się ciekawych zajęć praktycznych, perełek rękodzielniczych, czy wybornych smaków.
Pomóżmy Jasiowi pokonać śmiertelną chorobę
Nieco ponad miesiąc temu życie rodziny małego Jasia Czarneckiego zostało wywrócone o 180 stopni. U niespełna półtorarocznego chłopca zdiagnozowano SMA-1. Nasi czytelnicy doskonale znają tę śmiertelną chorobę, bo niedawno licznie i solidarnie wspierali w walce z nią małą Zosię z Tomaszowa Mazowieckiego. Teraz czas nagli jednak zdecydowanie mocniej, bo do osiągnięcia zawrotnej kwoty 10 mln zł pozostało... 1,5 kg. Właśnie tyle brakuje Jasiowi do górnej granicy wagi, przy której można podać lek (13,5 kg). Tu liczy się każda pomoc.
Samorządy otrzymają 1,5 mln zł na cyfryzację
Polski Fundusz Rozwoju uruchomił Giełdę Miejskich Technologii – platformę, która połączy dostawców rozwiązań z obszaru Smart City z potrzebami technologicznymi gmin i powiatów. W jednym miejscu samorządowiec może porównać oferty różnych firm technologicznych, znaleźć potrzebne rozwiązanie oraz złożyć wniosek o grant na sfinansowanie testów wybranego produktu.
Będą zachęcać do diety roślinnej
1 października to Światowy Dzień Wegetarianizmu (a w Polsce także Światowy Dzień Wegan). W związku z tym przedstawiciele fundacji Viva! zachęcają do odwiedzenia tego dnia stoiska w Piotrkowie Trybunalskim i zapoznania się z tym, jakie korzyści niesie ze sobą stosowanie diety roślinnej.
Spuszczają wodę z Zalewu Sulejowskiego
W czwartek (15.09.2022) rozpoczęło się obniżanie poziomu wody w Zalewie Sulejowskim. Operacja będzie przeprowadzona, by poprawić jakość usług turystycznych w Smardzewicach (pow. tomaszowski). W ramach prac wykonany zostanie remont skarp tamtejszego mola i płyt betonowych zapory prawobrzeżnej, w tym również powierzchni znajdującej się obecnie pod lustrem wody.
Wędrują po najdroższy lek świata
Tomasz Szczęśniewski wraz ze swoim przyjacielem Karolem Zdrojewskim, wędruje z Zakopanego na Hel. Cel tej pielgrzymki to rozpropagowanie zbiórki i zebranie pieniędzy na leczenie córki Zosi, która cierpi na SMA. Dziewczynka nie kwalifikuje się do refundacji, więc rodzice dziecka zmuszeni są dalej walczyć o pieniądze na Zolgensmę - najdroższy lek świata. W siedemnastym dniu wędrówki, dwaj przyjaciele dotarli do Piotrkowa.
Walcząc o zdrowie córeczki, przemierza kraj. Tata Zosi będzie też w Piotrkowie
17-miesięczna Zosia z Wałdowa w Kujawsko-Pomorskiem choruje na SMA. Dziewczynka nie spełnia kryterium wiekowego, by skorzystać z refundacji najdroższego leku świata. Leczenie kosztuje aż 9 milionów złotych, dlatego Tomasz Szczęśniewski, tata dziewczynki, przemierza całą Polskę i zbiera pieniądze na terapię. W poniedziałek (05.09.2022) pojawi się w Piotrkowie i powiecie piotrkowskim.
29.08.2022 14:15
Zamiast pomóc, ukradł
Podczas robienia zakupów kobiecie upadł telefon. Mężczyzna, który widział upadający smartfon, postanowił nie informować o tym właścicielki. Zakrył telefon wózkiem, a następnie zabrał i wyszedł ze sklepu.
Najdroższy lek świata będzie refundowany
Na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek świata, czyli Zolgensma. Jedna jego dawka kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji tego preparatu. Jak się okazało, nie każde dziecko chore na SMA będzie mogło skorzystać z refundacji.
reklama

Materiał KWW Z SERCEM DLA PIOTRKOWA

Społeczność

Doceniamy za wyłączenie AdBlocka na naszym portalu. Postaramy się, aby reklamy nie zakłócały przeglądania strony. Jeśli jakaś reklama lub umiejscowienie jej spowoduje dyskomfort prosimy, poinformuj nas o tym!

Życzymy miłego przeglądania naszej strony!

zamknij komunikat